Сильные люди

11 марта в Москве стартует масштабный фестиваль «БезГраниц: тело, общество, культура», приуроченный к Паралимпиаде. Его организует социальный проект «БезГраниц», занимающийся проблемами восприятия инвалидности в обществе. По словам организаторов, смысл этого фестиваля — привлечь как можно больше людей к открытому, интеллектуальному разговору о теле и инвалидности в современном мире. У фестиваля масштабная программа: уникальная фотовыставка «Акрополь: как я нашел свое тело», показывающая красоту «иного» тела в перекличке с красотой барельефов Пергамского алтаря; цикл открытых лекций о восприятии тела современным обществом (среди лекторов — Борис Дубин, Раиса Кирсанова, Валерий Панюшкин, Ольга Вайнштейн и другие); воркшоп по созданию одежды; спецпоказ на Неделе моды; наконец, совместный проект фестиваля «БезГраниц» и COLTA.RU под названием «Сильные люди».

«Сильные люди» — проект, собирающий и публикующий личные истории людей с особенностями строения тела. Мы открываем проект публикацией пяти удивительных монологов: наши собеседники — спортсмены, эксперты, профессионалы, родители, путешественники. Нам кажется, что сильный человек в контексте разговора об инвалидности — это совсем не обязательно паралимпиец, или выдающийся предприниматель, или тот, кто достигает удивительных высот в профессиональной деятельности. Для нас сильные люди — это все, кто, несмотря на инвалидность, не сдается и живет той жизнью, которой хотел бы жить. Мы предлагаем всем, кто сталкивался с темой инвалидности, присылать нам истории о себе и своих знакомых на адрес [email protected]. Лучшие из этих историй мы будем постепенно публиковать в следующих выпусках проекта, а отрывки зачитаем 11 марта на открытии фестиваля «БезГраниц: тело, общество, культура».

P.S.: Наш опыт показывает, что иногда такой небольшой рассказ пишется легче, если задавать ближнему (или себе) вот эти вопросы, — но, конечно, можно обойтись и без них.

1. Что случилось? Как и при каких обстоятельствах изменилось ваше тело?
2. Что до этого момента было главным в вашей жизни?
3. Что происходило внутри вас, в вашем сознании, когда вы поняли, что ситуация изменилась навсегда?
4. Что делали ваши близкие?
5. Как вы начали собирать себя обратно?
6. Как пришлось изменить жизнь?
7. Как вы пришли к тому, чем занимаетесь сейчас?
8. Что люди — любые люди — должны понимать про свое тело?

Елена Леонтьева

Возраст: 53 года
Что случилось: перелом позвоночника
Чем занимается: эксперт по доступной среде

В 88-м году я сломала позвоночник. В тот момент я училась в аспирантуре и готовилась к защите диссертации, преподавала в институте. Когда все это произошло... Я очень хотела покончить с собой. Представьте себе энергичного человека, которого парализовало. Тебя, как бревно, переворачивают каждые два часа, чтобы не было пролежней. Кажется, что жизнь всегда будет такой. Когда я спросила, как долго буду в больнице, мне сказали: «Два месяца». Я подумала: «Как можно два месяца лежать в кровати?» Получилось не два, а девять. Но в это же время я начала понимать, как мне всегда везло на друзей: например, они сдавали кровь для переливания, они расписали график и дежурили в больнице в первые дни, пока из другого города не приехали родители. Пациенты вокруг меня постоянно менялись — вместе с очередным больным с травмой позвоночника, которого привозила «Скорая помощь», мне приходилось каждый раз заново переживать весь кошмар ситуации. Но однажды на повторную операцию поступила девушка. Она была на инвалидной коляске, но все делала сама, без чьей-то помощи: готовила еду, стирала, помогала лежачим. И всегда улыбалась. Оказалось, что у нее есть муж и двое детей. Вдруг я, глядя на нее, осознала, что на коляске можно полноценно жить.

Выписавшись из больницы, стала искать таких же людей, как я. Об инвалидах тогда мало кто знал. Не было интернета, нужной информации, каждый выживал сам. Как раз в это время было создано Всероссийское общество инвалидов. Я позвонила и через них начала знакомиться с людьми в похожем состоянии. Каждый день занималась восстановительной физкультурой, читала книжки об инвалидности, которых в то время было очень мало, — и все время мечтала о самостоятельной жизни. Я была уверена, что это невозможно, что у меня есть замечательное прошлое, но нет будущего. Однако вскоре в местном реабилитационном центре познакомилась с моим будущим мужем — и мы решили жить сами, в комнате коммунальной квартиры. На адаптацию к независимой жизни понадобился год. Очень выручало то, что муж хоть и пользовался инвалидной коляской, но мог ходить по квартире на костылях. Например, он мог дотягиваться до верхних полок шкафа. Когда у нас появились уличные коляски, мы стали выходить из дома и совершать марш-броски по городу, с каждым разом уезжая все дальше и дальше от дома. Потом сдали на права, в семье появился «Запорожец», мы выбрались из коммуналки. Когда в девяносто третьем году мы переехали в отдельную однокомнатную квартиру, я сказала мужу: «Семья не может быть без детей». Родила сына, ему скоро будет 20 лет.

Однажды мне позвонили из института и попросили краткую биографию — мол, чего ты достигла в жизни? А я сижу и думаю: ничего такого особенного. Но зато я своей обычной жизнью ломаю стереотипы об инвалидности — почему бы не приносить пользу именно этим, не сделать это своей миссией? Я решила начать создавать в городе доступную среду. Например, собирала возле ближайшего продуктового магазина подписи за установку пандуса. Как раз в этот момент запускали муниципальную программу «Инвалид». Я объединила ребят-колясочников, сказала: «Пойдемте общаться с властью. Нам и им это надо». Мы взяли текст программы, прочитали и сказали: «Вот в этом пункте, в этом и в этом мы можем работать вместе». Начали работать. И работаем.

Нужно понимать, что Бог создал человека, но не создал для него запасных частей. Сейчас я, например, не понимаю людей, занимающихся экстремальными видами спорта. Если ты готов сломать себе позвоночник — это твое право, но надо думать и о том, сколько горя это принесет твоим близким.

Алена Волохова

Возраст: 36 лет
Что случилось: лишилась руки и ноги
Чем занимается: мать двоих детей, учредитель и вице-президент благотворительного фонда «Полноценная жизнь», помощник председателя правления РООИ «Равноправный гражданин», модель

Я попала в аварию в 2011 году в июле и потеряла руку и ногу. Быстро пришла в себя и через полгода уже шла по подиуму как настоящая модель. После этого принимала участие в фотовыставке, организованной Обществом поддержки родителей с инвалидностью и членов их семей «Катюша». У меня постоянно есть какие-то проекты.

До аварии я, как все, занималась домом, участком, огородиком, семьей, воспитывала двоих детей. И все было как-то скучно — я как будто вела никому не нужную жизнь. После аварии родные были так беспомощны, так явно не понимали, как поступать со мной и чем мне помочь, что я сама решила: я не имею права сдаваться. Им и так тяжело. Я должна была взять себя в руки. Например, я стала заниматься йогой, придумывая для себя асаны и крии, которые подходили бы для людей с ампутациями. Начала медитировать, увидела мир другими глазами. Йога дала мне спокойствие и уравновешенность. Когда я окончательно поняла, что отличаюсь от других, — решила повернуть это отличие в свою пользу. Сказала себе: «Я не просто красавица, а особенная красавица». Начала ходить в протезе без косметического прикрытия и не стесняюсь этого, а наоборот — хочу, чтобы как можно больше людей видело, что бывают такие люди, как я.

Каждый день приносит очередную победу. Сначала я научилась сползать по лестнице со второго этажа — и превратила это в игру с детьми. Я съезжала как с горки, и всем было весело. Потом училась одной рукой готовить, мыть полы. Теперь мне хочется научиться одной рукой заплетать дочери косички или хотя бы хвостики! Вот это будет победа.

Майк Крутянский

Возраст: 26 лет
Что случилось: многолетний незаживающий перелом, вынужден пользоваться костылями
Чем занимается: шкипер на яхте, прорайдер

В 2010 году мы ехали на соревнования по фрирайду на машине. Машину занесло, и какая-та металлическая конструкция на обочине разнесла вдребезги мою голень. До этого главным в моей жизни были горные лыжи — точнее, внетрассовое катание (фрирайд) на горных лыжах. Летом — каякинг, в межсезонье — скалолазание. Два года я не верил, что ситуация изменилась навсегда, — в конце концов, это был «всего лишь перелом». Мне было, конечно, хреново, но я работал изо всех сил, чтобы восстановиться. Потом случился рецидив: из-за тяжести перелома и кошмарной первой операции на месте аварии кость не срослась даже наполовину — и не собиралась. Потихоньку с этого момента запустился процесс отказа от того, что для меня являлось, собственно, жизнью. Лыжи были для меня и профессией, и ключом к социализации и личной жизни, а самое главное — давали мне вкус к жизни вообще. Мои близкие помогали и помогают мне всеми силами и средствами. Но что они, на самом деле, могут сделать? Все зависит от того, сможешь ли ты сам вернуть себе вкус к жизни и принять новые обстоятельства.

Я решил начать зарабатывать деньги, лежа в постели. Деньги никогда не помешают. Но для меня зарабатывать — одно из самых скучных и депрессивных занятий, оно не приносит даже простейшего удовлетворения. Тогда я начал учиться. Испанский, французский. Мне пришлось изменить всю жизнь. Я даже не припомню ничего такого, чего бы не пришлось менять кардинально. Например, пришлось поменять дом: раньше я жил или с девушкой в ее квартире, или же в поездках — в палатках, съемных квартирах в Европе. Пришлось вместе с девушкой переехать к родителям, чтобы они все могли по очереди помогать с бытом. А потом я устал от бесконечной врачебной тягомотины, от Москвы, от кровати. И принял решение сменить все окончательно, уехать в одиночку в Израиль и постараться забыть о старом. Чего бояться, если и так живешь вполсилы? Собрал рентгены в рюкзак (чемодан я катить не мог — руки заняты костылями), пару сменного белья, компьютер — и улетел. И как только появилась возможность более-менее нормально ходить, поехал путешествовать. Поселился в палатке в Эйлатских горах, занялся дайвингом. Когда понял, что в дайвинге расти некуда, пока врач не разрешит надевать ласт на больную ногу, поехал в Европу учиться на шкипера (яхтенного капитана). Не могу сказать, что это мое новое суперувлечение, но это такое классное чувство — узнавать что-то новое, учиться, путешествовать. И я почти ничем не уступаю полностью здоровым членам команды в плане работы на яхте.

Главная часть нашего тела — это все-таки мозг. С помощью этой условно неподвижной составляющей можно двигать горы, главное — понять, в каком направлении.

Михаил Житловский

Возраст: 60 лет
Что случилось: лишился ноги
Чем занимается: предприниматель, спортсмен, мастер спорта международного класса по самбо, мастер спорта по дзюдо

Я профессиональный спортсмен, много лет выступал на высоком уровне в самбо и дзюдо. В результате некоторых факторов у меня развилось хроническое заболевание, которое привело к ампутации правой ноги. Когда все это случилось, я сразу стал думать о том, на что жить. Я женат, у меня дети, сыновья. Как сделать так, чтобы это я их, а не они меня обеспечивали? Моя жена все время была рядом, она тогда была очень молодой, но у нее очень сильный характер, который помог справиться с происшедшим и мне, и ей. Но собирать себя обратно пришлось очень быстро.

Я пробовал найти работу в разных областях. До этого я много лет работал тренером, коллеги предложили мне быть тренером в инвалидном спорте, но это скорее менеджерская работа, мне было неинтересно. Обеспеченные друзья предлагали мне работу в качестве помощника, водителя, я и сам готов был хоть коробочки клеить, если бы это давало доход. Но в результате я сказал им «спасибо» и решил, что попробую сам. Я стал сам себе создавать рабочее место: видеозал в библиотеке, где работала моя жена, продажа издательских систем, потом работа с недвижимостью. Еще я практически 15 лет занимался автобизнесом, и моя компания долгое время была одним из лидеров на автомобильном рынке в своем сегменте. Сейчас я опять строю некую новую бизнес-модель.

Мне обещали, что мне через пару-тройку лет вторую ногу ампутируют. Я понимал, что тогда все станет труднее. После ампутации я набрал большой вес, сердце стало давать о себе знать, и я решил сделать попытку вернуться, как это ни странно, практически к тому образу жизни, который я вел, когда я находился в своей самой лучшей форме. Я начал с плавания, чтобы восстановить сердечно-сосудистую систему, потом добавил упражнения с отягощениями, потом — настольный теннис, а потом, когда мои жена и сын решили встать на лыжи, я решил присоединиться. Без протеза. Проехал 10 метров первый раз и упал, проехал второй раз 15 метров и упал. Потом нашел прекрасного тренера и научился очень неплохо кататься, даже начал выступать в соревнованиях: на этапах Кубка мира, Кубка Европы, на Паралимпийских играх. Потом стало интересно: если я катаюсь на горных лыжах, должны же получаться водные? Получились. И горнолыжный слалом получился: я участвую в соревнованиях и среди двуногих людей, и среди одноногих.

Каждый человек, живущий о двух руках, о двух ногах и со здоровым позвоночником, должен понимать, что это может в любой момент, в любую секунду измениться. Но бояться совершенно не надо: человек с изменившимся телом может сделать такое, что обычным людям и не снилось.

Павел Обиух

Возраст: —
Что случилось: родился незрячим
Чем занимается: бизнес-тренер, спортсмен

Я родился незрячим. Конечно, я с самого детства понимал, что моя ситуация отличается от ситуации остальных людей. Очень важным фактором для меня стало то, что мои близкие никогда не относились ко мне как будто у меня есть какие-то особенности: меня воспитывали точно так же, как моего зрячего брата. В старших классах я стал решать, чем заниматься в жизни: увлечений-то у меня всегда хватало. Спорт, музыка, чтение — меня очень многое интересовало. Благодаря этому я постоянно знакомился с очень разными людьми и ввязывался в то, чем занимаются они. В результате сегодня я работаю бизнес-тренером «Диалогов в темноте», и работа — главное мое дело.

У меня педагогическое образование, моя ученая степень — тоже по педагогике, поэтому я всегда имел отношение к процессу обучения: еще до «Диалогов», в других организациях, я занимался разработкой тренингов, в основном социальных. Два года назад один мой очень хороший знакомый сказал, что набирает людей в новую компанию, и предложил мне заняться уже не социальными, а бизнес-тренингами. Я сказал себе: «Это очередной опыт, очередной жизненный эксперимент» — и решил попробовать применить свои знания и навыки в этой области. Тренинги в темноте — они, конечно, особенные, но темнота — это просто инструмент, который мы используем. Тренинг целиком — это передача знаний, опыта, навыков анализа.

Я до сих пор очень люблю читать и до сих пор увлекаюсь спортом: катаюсь на горных лыжах, у меня три затяжных прыжка с парашютом, летом я хожу на многодневные сплавы на байдарках. Опасность в моем понимании — довольно условная вещь. Меры предосторожности и меры безопасности, которые я принимаю в каких-то своих занятиях, могут иногда отличаться от тех, что принимают зрячие люди. Но если байдарка перевернется, и меня, и зрячего члена экипажа спасет наше умение плавать. Здесь никакой разницы нет.

Любой человек должен себя любить. Кто-то однажды сказал, что относиться к себе плохо глупо: в мире уже есть столько людей, способных плохо к тебе относиться, зачем еще и тебе самому это делать? Нужно быть в нормальных отношениях с собой, и тело в этом смысле не является исключением.

Присылать свои истории о сильных людях можно по адресу [email protected].

Благотворительный фестиваль «БезГраниц: тело, общество, культура» стартует 11 мая в 19:00.
Все подробности — на сайте фестиваля: acropolis-now.org.

Понравился материал? Помоги сайту!