«В 14 я безропотно приняла тот факт, что никогда не выйду замуж»

12 апреля в музее современного искусства «Гараж» пройдет публичная дискуссия «Право на любовь: секс и инвалидность», организованная представительством Европейского союза в России. На дискуссию приглашены эксперт по психоневрологическим институтам из Европейского университета в Санкт-Петербурге Анна Клепикова, консультант для людей с инвалидностью по вопросам интимных взаимоотношений Надежда Титаренко и эксперт «Европейской сети независимой жизни» шведка Анна Штенхаммар Халлгрен. Анна сама сталкивалась с этой проблемой с ранней юности. Как это было и как она справилась, Анна рассказала Инне Денисовой.

— В каком возрасте вам поставили диагноз «немалиновая миопатия» (генетическая болезнь, характеризующаяся мышечной недостаточностью. — Ред.)?

— Доктора и родители заметили, что что-то не так, сразу, как я родилась. Но врачам потребовалась еще пара лет, чтобы разобраться, что это за болезнь.

— Почему так много времени?

— Делали множество исследований и не могли понять, в чем дело. Я родилась в 1971 году. Это сегодня в Швеции живет 10 миллионов человек. А тогда нас было меньше, не с кем было сравнивать. Поэтому доктора и предполагали разные вещи — что у меня что-то с сердцем, что я умственно отсталая. Но, когда мне было полтора года, они взяли биопсию из ноги и наконец обнаружили, в чем дело. Моя бабушка тогда рассказала, что у мамы при рождении были те же симптомы. После того как моя мама тоже сдала анализы, стало очевидно, что эта болезнь наследственная.

— Только форма заболевания, насколько я понимаю, у вас оказалась тяжелее?

— Сильно тяжелее.

— Что с вами было не так?

— Мое тело было очень разболтанным, я была как лягушка. Временами становилось тяжело дышать. Я росла, но не начинала держать голову. Не ходила до двух лет. Мое тело было очень-очень слабым.

— Вы страдали?

— Нет, не особенно. Я очень гордилась тем, что у меня мышечная патология. Когда я встречала новых людей — в Швеции мы обычно жмем руки и представляемся, — так вот я, вместо того чтобы представиться, говорила: «Здравствуйте, а у меня мышечная патология». А потом уже прибавляла: «Меня зовут Анна». Я страшно гордилась тем, что я отличаюсь от всех — у меня не было ни одного друга с инвалидностью, я была единственной в своем роде. И люди тоже относились ко мне с особенным вниманием, это было трогательно.

Когда мне исполнилось 11, жизнь стала сложнее. В Швеции спорт — очень важная вещь. В моей семье все играли в хоккей. Мой старший брат, родившийся без всяких патологий, рано начал играть и стал прекрасным хоккеистом. На гимнастике все мои ровесники быстро бегали, далеко метали мяч, высоко прыгали — а я вдруг поняла, что не могу делать ничего этого.

— Это коснулось только спорта?

— Нет, на самом деле, не только. Стало ясно, что, чем бы я ни занималась, я очень быстро устаю. Когда мне было 14, стало очевидно, что нужно инвалидное кресло. Моя лучшая подружка, заметив, как мне тяжело ходить, однажды сказала: «Тебе нужна инвалидная коляска». Я, конечно же, стала возражать: «Нет, я ни за что не сяду в инвалидную коляску, потому что именно в тот момент, когда я там окажусь, я почувствую себя инвалидом». На что подруга возразила: «Когда мы идем гулять в парк, ты всегда сидишь на скамеечке у входа и ждешь нас. А мы хотим, чтобы ты гуляла вместе с нами». Тогда я задумалась: ну раз им так хочется и они готовы катить кресло, то почему бы и нет?

— Здорово, что у вас оказались такие друзья. Не всем так везет. Над многими попросту издеваются.

— С друзьями мне в самом деле повезло. Но бывало, что незнакомцы отпускали какие-то реплики. Конечно, было неприятно, когда на дискотеке мне сказали, что я похожа на наркоманку. Мои глазные мышцы слабые, глаза начинают закрываться, я выгляжу уставшей. И вот я услышала: «Ты будто обдолбанная». Слышать такое в 14 лет не слишком приятно. Но это были люди, не знавшие о моей болезни.

— Вам бывало неловко из-за того, как вы выглядите?

— Нет. Но, конечно, были нюансы. Например, я ненавидела пляж из-за сколиоза. Сегодня у меня в спине стержни, я сделала операцию в 28 лет. А между 18 и 28 у меня было сильное искривление, и мне, конечно, совсем не хотелось показывать себя в бикини. Ну и, разумеется, я вообще не чувствовала себя сексуальной. Когда вокруг столько журналов и телепередач, где модели с огромной грудью и длинными ногами показывают свои красивые накачанные тела с рельефными мышцами, я понимала, что красивая женщина — это точно не я. В 14 я безропотно приняла для себя тот факт, что никогда не выйду замуж и у меня не будет семьи. Я была стопроцентно уверена, что не найдется человека, который захочет завести семью со мной, такой непривлекательной, да еще и слабой физически. Про собственную сексуальность я предпочитала не думать вовсе.

— И как вы преодолевали эти стигмы?

— Спасибо бойфрендам, первому и второму. Это может показаться безумным, но мой первый бойфренд сказал: «Я ничего не понимаю в том, кто красивый, а кто нет, но ты точно лучшая в мире». Мне было 18, ему тоже. Он не был инвалидом, он был абсолютно здоровым парнем. И он сумел подобрать такие правильные слова, что я сразу почувствовала себя уверенной. Красота ведь и правда вещь относительная. Со вторым молодым человеком я познакомилась, когда мне было 25. Он был на семь лет моложе. Мы до сих пор живем вместе, у нас есть дочь Вилма. Я много раз спрашивала его: «Зачем я тебе? Как я вообще могла тебе понравиться?»

Его семья была, мягко говоря, не в восторге от его выбора. В семье все были спортсменами. И вдруг младший сын влюбляется в девушку, которая никогда не пойдет в поход, не сможет подняться на гору. В общем, им потребовалось время, чтобы принять меня. И тем не менее мы с Акселем вместе уже 22 года.

— Родители открыто высказывали вам свое неприятие?

— Его мама несколько раз спросила меня: «Зачем тебе мой сын? Ты — взрослая женщина, а он — мальчик…»

— Про инвалидность ничего не добавила?

— Не отважилась, хотя было очевидно, что этот момент волнует ее гораздо больше моего возраста. Аксель работал лыжным инструктором, иногда уходил в походы, тогда она звонила мне и говорила: «Бедняжка, ты ведь совсем ничего не можешь делать сама, как же ты без него». Мне приходилось отвечать: «Спасибо, но не волнуйтесь, я умею решать свои проблемы». Они все время давали мне понять, что я — несамостоятельный человек, полностью зависимый от их сына.

— Вы в самом деле так сильно нуждаетесь в помощи других?

— Ну, например, я не могу сама перестелить постель. То есть я даже могу, но после этого очень сильно устану. Я могу сделать уборку дома — но после не смогу делать ничего в течение двух дней. Поэтому я все время должна беречь энергию.

— Вам противопоказана всякая физическая активность?

— И да, и нет. Я вожу машину. Я сама езжу за покупками, правда, не поднимаю тяжелых сумок. Если я еду путешествовать, мне, конечно, нужен попутчик, который будет нести багаж, — но, несмотря ни на что, я путешествую. Я поднималась на Великую Китайскую стену в своем инвалидном кресле.

Мы с Акселем и Вилмой придумали правило нашей семьи: «Мы делаем все, что хотим, но немного по-своему». Мне довелось побывать в Петербурге прошлым летом, и у меня не было ощущения, что я не могу делать что-то, что может Аксель, Вилма или мой племянник. Конечно, если ступеньки и нет ни лифта, ни подъемника для инвалидов, то это проблема. При том что мне еще повезло, я могу ходить, мои ноги не парализованы. Просто после любого хождения мне требуется отдых.

Я была на скале Улуру в Австралии; я, может быть, влезла не так высоко, как другие, — но тем не менее я туда поднялась. Я могу чуть-чуть проехать на лыжах — не так, как Аксель и Вилма, но радуюсь уже тому, что могу в принципе. Залог моего счастья — не оглядываться на то, что делают другие, а радоваться каждому собственному успеху. Я радуюсь, если удается немного проплыть. Я очень счастлива, если могу прокатиться на лошади. В общем, я рада всему, что могу, и не концентрируюсь на том, чего не могу. И еще у меня есть ребенок. Я была совсем не уверена в том, что смогу его выносить. И вот я смогла родить. Для нее я — лучшая мама в мире, пусть и в инвалидной коляске. В общем, решение о том, быть счастливым или нет, ты принимаешь сам. Я могла бы принять решение закрыться дома в депрессии и жалеть себя. Я выбрала взять жизнь в свои руки и делать все, что могу.

— А бывали темные мысли?

— Конечно. Когда мне было девять лет, я спросила маму — я не из очень религиозной семьи, мы не ходим в церковь каждое воскресенье, — так вот, я спросила: «Мама, если Бог есть, то за что он мне это устроил?». И мама ответила: «Мне нечего тебе на это сказать». И постаралась немножко подбодрить меня, чтобы я взглянула на вещи с другой стороны. Она сказала: «Анна, тебе всего девять лет, и ты уже отлично говоришь по-английски и по-немецки. Много ли детей в твоем классе знает два иностранных языка?» Родители пытались делать акцент на моих способностях и достоинствах. На том, что я могу, а не наоборот. Поэтому в какой-то момент я начала думать, что физическая форма, безусловно, важна, но у людей также есть и другие достоинства. И в этом другом ты запросто можешь быть лучше.

— Когда вы спрашивали мужа: «Почему ты выбрал меня?» — вы сомневались, что неинвалид может полюбить инвалида?

— Конечно. Я просто думала, что это невозможно. Но он отвечал: «Я люблю тебя за то, что ты собой представляешь. А не за твои слабые или крепкие мускулы». Мы всегда очень откровенно разговаривали про мою инвалидность. Потому что иногда она доставляет огромные неудобства. Я, например, могу пообещать ему что-то сделать — а тело откажется слушаться. В такие дни он может сказать мне: «Ненавижу эту твою мышечную недостаточность».

— То есть к вам это не имеет отношения.

— Именно так. «Я люблю тебя. Но иногда ненавижу твою болезнь. Потому что сегодня был не лучший день для мышечной недостаточности». Однажды, когда я сильно подвела его, я предложила: «Давай разведемся?» Но он терпеливо объяснил мне, что я тут ни при чем. Что просто именно в этот день ему очень нужна была помощь. И то, что я не могу ее оказать, никак не влияет на его любовь ко мне. Просто в тот день пришлось позвонить моему брату и попросить об этой помощи — так проблема была решена.

Я абсолютно согласна: бывают дни, решительно неподходящие для мышечной недостаточности. А бывают и другие, когда я совершенно о ней забываю: когда погружаюсь в ежедневную рутину, провожаю дочь в школу, еду на работу, то вообще не помню о том, что я больна. Такой у меня способ жить.

Нашей дочери мы объясняем, что мы — очень счастливая и везучая семья. Что у нас есть возможность путешествовать. Мы много раз ездили в США и в Европу, в прошлом году были в России. У нас есть хороший дом, вкусная еда, две машины и банковский счет. У кучи людей со здоровыми мускулами этого всего нет. Мы должны сконцентрироваться на том, в чем нам везет. Собственно, это и делает человека счастливым.

— В день вашей свадьбы вы были в инвалидном кресле?

— Да. Я не могу выстаивать длинные церемонии. К тому же у шведских церквей очень высокие лестницы, ведущие на крыльцо, это тоже было некоторой проблемой. Но мы справились.

— Думая о материнстве, вы наверняка понимали, что дочь унаследует вашу болезнь, как вы унаследовали болезнь вашей матери. И вы все равно решились.

— Да. Сначала я думала, что у меня никогда не будет детей, и меня эта мысль не расстраивала. У моего брата двое сыновей, мы с Акселем часто брали их к себе, когда они были маленькими. Сейчас, например, если нужно спросить что-то важное, они часто звонят мне, а не родителям. То есть я для них — тоже родитель. Ну то есть я была вполне удовлетворена этой ролью. Но Аксель очень хотел ребенка. Поэтому мы отправились к врачу спрашивать, какова вероятность, что ребенок унаследует мою болезнь. И может ли ее болезнь быть серьезнее моей. А еще — смогу ли я выносить ребенка. Я, если честно, не была в восторге от этой идеи. Но потом мы стали об этом разговаривать, и Аксель задал вопрос, после которого я поняла, что, наверное, есть смысл забеременеть. Он спросил: «Хорошее ли у тебя было детство?» И я ответила: «Несмотря ни на что, у меня было просто отличное детство». Тогда он сказал: «Так почему ты не хочешь подарить хорошее детство еще одному ребенку?»

— Ваше счастливое детство — совсем не показатель общей картины. У большинства детей-инвалидов в России, насколько я могу об этом судить, довольно жуткое детство.

— Я летала в Америку на конференцию, где собирались семьи с нашим диагнозом; там я увидела много правильно настроенных родителей. Мне сейчас кажется, что именно такими были мои родители — идеальными для ребенка-инвалида. Они не вздыхали надо мной, не страдали, не стеснялись меня и вообще делали мою инвалидность незаметной для меня. Наверное, в Швеции общество лучше принимает «других».

— В России родители детей-инвалидов оказываются в гетто. Когда в моем московском районе предложили сделать одну из спецшкол инклюзивной, родители детей без диагнозов стали бурно протестовать.

— Я с этим сталкивалась. Моя подруга вышла замуж за венгра, он приехал в Швецию. Год назад мы стали обсуждать людей с задержкой в развитии, и он сказал: «А у нас в Венгрии таких нет. У нас только здоровые люди». Он был в целом недоволен тем, что его жена со мной дружит, боялся, что я заражу ее своей инвалидностью. Да, это люди с определенным культурным бэкграундом и соответствующим набором представлений о мире. В Швеции тоже было много таких людей пятьдесят лет назад. К счастью, мир становится более дружелюбным по отношению к «другим».

— Возвращаясь к вашему решению стать матерью: в итоге вы его приняли.

— Мы с родителями всегда откровенно обсуждали мою инвалидность, ничего не замалчивая. То же мы делаем с дочерью. Однажды я ей сказала: «Мне ужасно жаль, что ты унаследовала эту болезнь от меня». Что я прошу у нее прощения. Она ответила, что счастлива быть моей дочерью.

Ей летом будет десять. У нее, к счастью, гораздо более легкая форма немалиновой миопатии, чем у меня. Перед беременностью доктора сказали, что болезнь ребенка будет либо на 10% тяжелее моей, либо на 10% легче. Аксель тогда сказал: «Будем верить в лучшее». Так оно и вышло.

У нее тоже слабые мускулы. Она тоже использует кресло на длинных дистанциях. Но в школу ходит на своих ногах, по дому тоже. И она точно так же, как и я, говорит себе: «Я буду делать в жизни все, что захочу. Только буду делать это по-своему».

— У вас с дочерью есть возможность вылечиться?

— У меня уже точно нет. Но я очень надеюсь, что у нее получится. Медицина действительно быстро развивается. Не знаю, как насчет вылечиться полностью, но точно появятся средства, помогающие укреплять мускулы. Я знаю многих очень серьезных американских докторов, ведущих научную работу в этом направлении: поэтому мы с семьей постоянно ездим в США и встречаемся с ними.

— Американские врачи на сегодняшний день — главные специалисты по мышечной недостаточности?

— Нет, австралийские. Им иногда удавалось сделать мышцы посильнее, но ни разу не удавалось сделать их здоровыми. Сейчас это невозможно.

— Хотела спросить о выборе вами профессии сексолога и секс-коуча. Наверняка вы пришли к ней не сразу. О чем вы мечтали в детстве?

— О несбыточном — быть хоккеисткой, чтобы играть на Олимпийских играх. Хотела играть как брат. К счастью, меня не сильно травмировала несбыточность мечты, поскольку в моем детстве попросту не было женского хоккея (смеется). Тогда я стала мечтать о том, чтобы стать парикмахером или учительницей. К концу школы я уже передумала и поступила на психологию, я хотела стать социальным работником. Позже появилось желание заниматься сексуальным просвещением.

— Как оно возникло?

— В свободное от учебы в университете время я работала в лагере для тинейджеров-инвалидов. Мне было 24 года. Вдруг я заметила, что довольно взрослые дети совершенно не стыдятся своей наготы. Им вообще безразлично, голые они или одетые, им требуется столько посторонней помощи с гигиеной, что они попросту привыкли к тому, что любой человек может помочь им в ванной или в туалете и не нужно никого стесняться. Ни о какой собственной сексуальности они, разумеется, не думают. Однажды я проходила мимо девочки, которая равнодушно сидела с раздвинутыми ногами, не замечая своей позы. Я задумалась, что же будет с этими людьми дальше, если они совершенно не чувствуют интимности собственного тела. Тогда я решила, что этих детей нужно обучать, знакомить с телом, рассказывать про секс. Моими первыми учениками были подростки с ментальной инвалидностью: я объясняла им, что у них есть право на то, чтобы чувствовать себя сексуальными.

— Где вы учились?

— В Гётеборгском университете, на кафедре психологии. Моя магистерская диссертация была посвящена вопросам сексуального воспитания инвалидов. Инвалидность была лишь частью исследования, я углубилась в изучение сексуальности — сексуальности пожилых людей, например. Первая работа была в школе для ментальных инвалидов; так моя жизнь повернулась в новом направлении. Сейчас я занимаюсь частной практикой, и она очень востребована. Я регулярно получаю звонки наподобие «Здравствуйте, я попал в автомобильную аварию, теперь я — инвалид, значит ли это, что у меня никогда больше не будет сексуальной жизни?» Людям с физическими возможностями, ограниченными в результате травм, я тоже научилась помогать в этом вопросе, и это совсем другие пациенты, нежели те, что родились с травмами.

— Как пациенты узнают о вас?

— У меня есть сайт. Кроме того, меня рекомендуют организации, занимающиеся проблемами людей с ограниченными физическими и ментальными возможностями. Дома престарелых. Я часто туда приезжаю, обучаю персонал, работающий с недееспособными. Иногда пишут частные лица. Например, вчера я получила письмо от мужчины с вопросом: «Когда вы в следующий раз будете в Стокгольме, сможете ли вы навестить меня? Нам с женой нужно понять, как использовать секс-игрушки». Я ответила: «Конечно, буду в апреле, давайте назначим встречу. Я привезу с собой несколько игрушек и объясню вам и вашей жене, как они работают».

— Людей смущают эти объяснения?

— Я умею объяснять деликатно и корректно. В конце концов, секс — это важнейшая часть человеческой жизни. Разумеется, я не присутствую во время полового акта, но я могу нарисовать картинки. Могу дать практический совет — например, куда стоит подкладывать подушку. Маленькие нюансы способны поменять жизнь к лучшему, и сексуальная жизнь человека с инвалидностью ничем не будет отличаться от сексуальной жизни обычного человека.

— Что это за организация «Европейская сеть независимой жизни», которую вы возглавляли много лет и членом которой до сих пор являетесь?

— Она существует по всей Европе. В Швеции она появилась в конце 70-х, когда инвалиды начали протестовать против содержания в спецучреждениях. Их главным требованием была жизнь у себя дома с помощником, проживающим постоянно или приходящим. Кроме того, они требовали равных прав с остальными гражданами — получать университетское образование, работать, снимать жилье. Так появилась организация, помогающая людям с инвалидностью быть независимыми, где делался упор на то, что необходимую помощь они получают по желанию, в соответствии с их собственными требованиями. Они сами принимают решения, другие люди не указывают, когда им есть, принимать душ и ложиться спать. В специальных учреждениях для инвалидов они не имели таких прав — их кормили по расписанию и отводили мыться в специально отведенное время, а вовсе не тогда, когда им это было нужно. Главная задача нашей организации заключается в том, чтобы у людей с ограниченными возможностями было такое же право на свободу действий и выбора, как у всех остальных людей.

ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА КАНАЛ COLTA.RU В ЯНДЕКС.ДЗЕН, ЧТОБЫ НИЧЕГО НЕ ПРОПУСТИТЬ

Понравился материал? Помоги сайту!