Разговор c оставшимся
Мария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен
28 ноября 20245028Последние 25 лет Наталья Кремнёва слышит и видит только руками. Что не мешает ей делать репортажи, редактировать тексты и руководить единственным в нашей стране журналом для слепоглухих читателей «Ваш собеседник». COLTA.RU расспросила Наталью о том, как делается издание для тех, кому привычные нам медиа недоступны.
«Как вас зовут? Напишите» — Наталья Кремнёва протягивает мне ладонь. Аккуратно пишу свое имя. «Тезки! — радуется она и добавляет: — Вы очень разборчиво пишете, но мы будем общаться значительно быстрее с помощью дактильной азбуки». Это основной способ коммуникации со слепоглухим человеком — каждой букве алфавита соответствует свой тактильный знак. Дактильная азбука сначала казалась мне сложнее высшей математики, но Наталья обучила меня дактилологии за полчаса — а уже через час мы бегло общались.
— Наталья, как вы стали главным редактором журнала?
— Я с детства мечтала быть журналистом — вдохновлял пример отца-военкора. Но именно папа запретил мне поступать на журфак из-за проблем со здоровьем: уже в старших классах я плохо видела и слышала только с помощью слухового аппарата. В итоге я окончила исторический факультет МГУ, работала редактором Большой советской энциклопедии, потом методистом учебных программ Всероссийского общества глухих, а когда совсем ослепла — на предприятии общества слепых по изготовлению пипеток. В 1976 году мне поставили диагноз «синдром Ушера». Это редкое генетическое заболевание становится одной из причин слепоглухоты. Однажды наш «Ушер-Форум» (некоммерческая организация попечения о людях с синдромом Ушера. — Ред.) пригласили в Англию. Там я познакомилась с журналом для слепоглухих людей «Радуга» — это было в 2002-м, по-моему, он и сейчас выходит под этим названием. Мне подарили номер, напечатанный английским шрифтом Брайля, — мне его перевел друг, свободно им владеющий. И я поняла, что именно такого журнала не хватает у нас в России.
— А что в нем было особенного?
— Меня поразило, насколько это был позитивный журнал! Там были заметки, письма, рассказы слепоглухих людей и их сопровождающих-переводчиков. Он выходил раз в квартал, выпуски так и назывались — весенний, летний, осенний, зимний. Как я поняла, редактором этого журнала был зрячеслышащий человек. Теперь, правда, мне некому переводить иностранную литературу, поэтому уже давно за зарубежными изданиями для слепоглухих я не слежу. Тогда я рассказала о журнале своим подругам — Лене Волох, слабовидящей глухой поэтессе, и Нине Соловцовой, неслышащей журналистке, и они меня поддержали. Мы с Леной Волох в один голос, не сговариваясь, сказали: «А чем мы хуже?!» Лена до этого вела рубрику «Рука — в руке» в журнале Всероссийского общества слепых «Наша жизнь» — о проблемах слепоглухих. Делать журнал — это была шальная, совершенно сумасшедшая идея. У меня не было ни издательского опыта, ни финансов, из техники — только брайлевская и обычная печатная машинки.
— Когда вышел первый номер?
— В 2003-м. Первый номер делали на моей кухне. Редактировали, спорили, вместе придумывали рубрики, заголовки статей, темы… Нам очень помогла Ирина Саломатина, она тогда была директором «Ушер-Форума» и дважды в год выпускала его бюллетень. Мы его читали, а иногда писали для него. То есть журнал не на пустом месте родился — у него был отличный родитель. Но нам очень хотелось сделать свой журнал. Ирина нас поняла и поддержала, нашла волонтеров, которые набрали и сверстали наши тексты, отдала материалы в типографию, где бюллетень печатался. Она уже и сама не помнит, как нашла на это деньги. Первый номер вышел, если не ошибаюсь, тиражом в сто экземпляров. Это были обычные плоскопечатные журналы.
Один экземпляр мы напечатали вручную на брайлевской машинке. Его передавали из рук в руки, но потом потеряли. Еще один нам потом бесплатно напечатала московская библиотека для незрячих.
— А как же их читали?
— Люди с остаточным зрением могли читать сами — там был укрупненный шрифт, многим читали родственники с помощью дактильной азбуки.
— Брайлевского тиража тогда не было?
— Один экземпляр мы напечатали вручную на брайлевской машинке. Его передавали из рук в руки, но потом потеряли. Еще один нам потом бесплатно напечатала московская библиотека для незрячих. Но, понимаете, в России есть журнал для слепых «Наша жизнь» — он издается с 1924 года — и еще много брайлевских альманахов и журналов. А многие слепоглухие не читают журналы Всероссийского общества слепых. Большинство людей с синдромом Ушера раньше, до потери зрения, принадлежали к миру глухих. ВОС для них — чужое, Брайлем владеют далеко не все из них.
— Как вы журнал распространяли?
— Просто рассылали почтой своим друзьям из Сочи, Перми, Новосибирска, Уфы, Кирова, Тюмени, Санкт-Петербурга. Деньги на бандероли тоже нашла Ирина Саломатина. Потом много лет я оплачивала эти бандероли из своих средств — примерно 25—30 экземпляров, остальные 70 оставались в Москве, мы их раздавали на встречах «Ушер-Форума», по одному я сама отвозила в московские отделения ВОСа и ВОГа (Всероссийское общество глухих. — Ред.), в вузы — специалистам по коррекционной педагогике. Мы изначально решили, что продавать журнал не будем, что это некоммерческий проект. Когда наши друзья и читатели присылали деньги, они шли на почтовые расходы. Тем, кто поддерживал нас, мы были очень благодарны, но никому никогда не предлагали это делать.
— А тиража хватало всем желающим?
— Еще как не хватало. Журнал передавали по цепочке: прочел — вернул — отправили другому.
— Практически самиздат!
— Буквально. Журнал мы зарегистрировали в Роскомнадзоре только в 2009 году, а в 2010-м — в Минюсте. До этого — шесть лет — журнал был вроде самиздата, незарегистрированным изданием, о нем и узнавали по «сарафанному радио». Когда журналу исполнилось пять лет, о нем были публикации на разных сайтах, но лучшей рекламой всегда были его читатели.
— Кто они?
— Люди с разной степенью слепоглухоты. Есть те, кто вообще ничего не видит и не слышит, как я, есть слабослышащие слепые и слабовидящие глухие. Но все это в любом случае сложные, комплексные диагнозы. Сейчас журнал читают и специалисты, исследующие проблемы слепоглухоты, дефектологи, сурдопереводчики. Читают родители слепоглухих детей — знакомясь с историями взрослых, они понимают, что у детей есть будущее.
— А кто ваши авторы?
— Журнал был и остается голосом самих слепоглухих людей, это отличает «Ваш собеседник» от многих других СМИ. Авторами часто становятся сами читатели. Постоянных и многолетних — которые с нами буквально с первых дней — человек 10—12. Но вообще в каждом номере появляются новые имена. Пишут для журнала и специалисты, психологи, сотрудники благотворительных фондов.
— Расскажите, как вы работаете.
— Я веду огромную переписку. У меня брайлевская техника, а в редакции — брайлевский дисплей и мини-компьютер. Составляю план номера. Узнаю заранее о событиях, запланированных фондом «Со-единение» (благотворительный фонд поддержки слепоглухих людей. — Ред.), еду, пишу репортаж. Или кого-то посылаю на мероприятия, а иногда прошу взять интервью мою коллегу, неслышащую журналистку газеты «Мир глухих». Материалы присылают в основном по электронной почте. Но иногда приходят и настоящие письма по Брайлю в конвертах. Тогда надо сперва ввести текст в компьютер, а потом редактировать еще раз. Приходится постоянно возвращаться к началу текста, к началу фразы или абзаца. Поэтому в день я могу отредактировать только одну статью. Но журнал ежеквартальный, так что с объемами работы я справляюсь.
— Сколько людей делает журнал?
— В редакционном совете 12 человек. У меня есть заместитель Елена Громова, она — дипломированный тифлосурдопереводчик, сопровождает меня на мероприятиях и ведет наш сайт. Есть профессиональный журналист Валерий Куксин, прежде он много лет возглавлял журнал для глухих «В едином строю», он у нас чаще всего придумывает броские заголовки к материалам. Это мой главный помощник, он помогает и с редактированием. Есть ответственный секретарь, он собирает воедино номер и вычитывает его полностью. Елена Волох ведет рубрику «Лира», сама пишет стихи и материалы. Елена Сильянова, неслышащая учительница школы глухих, ведет рубрику «Образование». Профессиональный тифлосурдопереводчик Родион Терехов отвечает за рубрику «В помощь волонтерам и переводчикам-сопровождающим». Станислав Шемет, исполнительный директор, занимается юридическими и финансовыми вопросами.
— А как работа организована? У вас бывают редакционные летучки?
— Практически нет. Очень сложно при слепоглухоте проводить такие совещания. В основном обсуждения проводим по электронной почте. Делается номер в течение двух — двух с половиной месяцев, нужно отразить все важные события прошедшего периода. Верстку и дизайн нам бесплатно, на благотворительной основе, делают специалисты издательства «МедиаЛайн», за что им огромное спасибо.
— О чем журнал пишет?
— Мы задумывали его как заочный клуб общения друзей по несчастью, где слепоглухие люди могли бы делиться опытом реабилитации и ведения активной жизни. Я прошу у наших корреспондентов в регионах очерки о слепоглухих людях и их семьях — или сами они рассказывают о себе. Есть рубрика «Вести из регионов» — о клубных встречах, экскурсиях, мастер-классах. Стараемся в каждом номере делать рубрику «Мудрость» — притчи, заставляющие задуматься о жизни и своем отношении к ней. Печатаем правовую информацию, бытовую: рецепты, рассказы о том, как слепоглухие люди ведут хозяйство, приспосабливаются к миру. К сожалению, места постоянно не хватает. Мы бы хотели, например, печатать интеллектуальные игры, шарады; у нас Лена Волох — любительница всяких таких заморочек и головоломок, можно было бы делать постоянную страничку, но пока не получается. Увеличивать количество полос мы не можем — это удорожит тираж.
— Сотрудники журнала получают зарплату?
— В 2016 году зарплата сотрудника была 11 000 рублей. С этого года ее увеличили до минимального размера по Москве — 17 500. Меньше платить нельзя по закону. Гонорар автора в зависимости от объема материала — от 1000 до 3000 рублей.
— На что «Ваш собеседник» существует?
— Сколько я помню журнал, столько помню поиск средств на его существование. Помню, на первый пятилетний юбилей номер был собран и я металась в поисках денег на типографию. Куда только ни писала, в какие организации ни обращалась — ничего. Написала нашим самым активным авторам и читателям: «Все, больше не могу, нет сил. Закрываю журнал». А в ответ — умоляющие письма: не надо! Одна читательница написала: «Ведь это наш мостик друг к другу!» И я поняла, что просто не имею права все бросить. Обратилась к учредителям «Ушер-Форума». Деньги собрали и на юбилейный номер, и еще на два. С 2011-го по 2014-й у нас был совместный грантовый проект с департаментом соцзащиты Москвы — тогда журнал стал выходить не два, а четыре раза в год. А в 2014-м появился государственный фонд поддержки слепоглухих людей «Со-единение». Они начали вникать в проблемы, обратились к Татьяне Басиловой, завкафедрой МГППУ, профессору, она — крупный специалист-психолог в области слепоглухоты. Мы давно дружим. Татьяна рассказала президенту фонда Дмитрию Поликанову о нашем журнале. Так «Ваш собеседник» стал первым проектом фонда. Помощь фонда сделала журнал современным, красивым, появились фотографии. Но главное — увеличился тираж, теперь выходит около 1700 плоскопечатных и 130 брайлевских экземпляров.
— Этого хватает?
— Тираж с каждым номером растет. Фонд «Со-единение» инициировал всероссийскую перепись слепоглухих людей — все, кто принял участие, могут бесплатно подписаться на журнал. Фонд выясняет, в каком формате человеку удобнее его получать — исходя из этого формируется тираж. Очень расширилась география — теперь нас читают не только в крупных областных центрах. Я вот из списка рассылки недавно узнала, что в Иркутской области есть город Железногорск-Илимский.
Пришел официальный ответ — отказано, так как «брайлевский дисплей не является средством реабилитации первой необходимости для инвалида и не входит в Федеральный перечень техсредств».
— Дорого обходится издание такого журнала?
— На выпуск плоскопечатных экземпляров прошлого номера мы потратили 127 тысяч рублей, на брайлевский тираж — 60 тысяч. Брайлевская литература по закону рассылается бесплатно, а адресная рассылка плоскопечатных экземпляров обошлась в 97 тысяч. У фонда много других проектов, он оказывает нам только частичную поддержку. Поэтому мы решили попробовать краудфандинг. Узнали мы о нем от Марины Мень, директора творческого объединения «Круг», — летом ей удалось собрать так средства на продолжение работы мастерской, где работают слепоглухие люди. И мы недавно тоже разместили свой проект на «Планете».
— Какие у вас впечатления? Будете продолжать краудфандинг в постоянном режиме — или искать другие способы финансирования?
— Мне было очень тяжело это запускать — записывать видеообращение, самой договариваться о некоторых наградах спонсорам: я ведь не имею свободного доступа в соцсети. Цель у нас — 400 тысяч рублей, сейчас удалось собрать чуть больше половины. Может быть, получится в будущем собирать средства на выпуск тиража по Брайлю. Все-таки о нас узнает больше людей. А еще мы думаем подавать на грант господдержки. Мы перерегистрировали устав: теперь там записано, что «Ваш собеседник» — социально значимое издание.
— Можете назвать самые значимые для вас материалы журнала?
— Года четыре назад была публикация. В Петербурге живет супружеская пара — Наталья и Владислав Демьяненко. Оба тотально слепоглухие — ничего не видят и не слышат. Наташа еще и колясочница. Оба — наши активные авторы, она — член нашего редсовета. Большую часть года они живут вдвоем за городом, даже зимой, практически одни в дачном поселке, представляете? Обслуживают себя прекрасно сами. Но, конечно, постоянно нужно быть на связи с родителями, которые в случае чего могут быстро к ним из города приехать. Единственная связь с миром — электронная почта. У Влада с Наташей был старенький брайлевский дисплей, подаренный кем-то из друзей, и они очень боялись, что он в любой момент выйдет из строя и они останутся без связи. Наташа стала писать в разные организации, фонды, госструктуры с просьбой помочь приобрести новый брайлевский дисплей. Он дико дорогой, около 300 тысяч рублей. А они оба не работают, живут на пенсию. Мать Наташи поехала на прием к одному чиновнику. Он внимательно выслушал, взял письмо и заверил, что обязательно помогут с дисплеем. Потом пришел официальный ответ — отказано, так как «брайлевский дисплей не является средством реабилитации первой необходимости для инвалида и не входит в Федеральный перечень техсредств». Попытки Наташи объяснить, что для них, тотально слепоглухих, дисплей — именно средство первой необходимости, остались без ответа. Я предложила Наташе написать об этом заметку. Мы ее опубликовали. И я переслала ее одному известному в восовской среде незрячему блогеру. Он разместил Наташин текст в своем блоге, и моментально поднялся шум! Люди обсуждали, давали советы, предлагали собрать деньги. Кто-то переслал статью в компанию «Элит Групп», она занимается закупкой брайлевских дисплеев в США. В этой компании многие сотрудники — незрячие. Их совет директоров принял решение подарить чете Демьяненко брайлевский дисплей. Подарили и программы к нему и бесплатно доставили дисплей из Москвы в Питер. Это было просто чудо, ребята были так счастливы! И сейчас дисплей у них работает, а если возникают какие-то вопросы, Наташа пишет в компанию, они всегда ее консультируют. И я была счастлива, что журнал помог.
Запрещенный рождественский хит и другие праздничные песни в специальном тесте и плейлисте COLTA.RU
11 марта 2022
14:52COLTA.RU заблокирована в России
3 марта 2022
17:48«Дождь» временно прекращает вещание
17:18Союз журналистов Карелии пожаловался на Роскомнадзор в Генпрокуратуру
16:32Сергей Абашин вышел из Ассоциации этнологов и антропологов России
15:36Генпрокуратура назвала экстремизмом участие в антивоенных митингах
Все новостиМария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен
28 ноября 20245028Проект «В разлуке» начинает серию портретов больших городов, которые стали хабами для новой эмиграции. Первый разговор — о русском Тбилиси с историком и продюсером Дмитрием Споровым
22 ноября 20246583Три дневника почти за три военных года. Все три автора несколько раз пересекали за это время границу РФ, погружаясь и снова выныривая в принципиально разных внутренних и внешних пространствах
14 октября 202413152Мария Карпенко поговорила с экономическим журналистом Денисом Касянчуком, человеком, для которого возвращение в Россию из эмиграции больше не обсуждается
20 августа 202419627Социолог Анна Лемиаль поговорила с поэтом Павлом Арсеньевым о поломках в коммуникации между «уехавшими» и «оставшимися», о кризисе речи и о том, зачем людям нужно слово «релокация»
9 августа 202420289Быть в России? Жить в эмиграции? Журналист Владимир Шведов нашел для себя третий путь
15 июля 202422937Как возник конфликт между «уехавшими» и «оставшимися», на какой основе он стоит и как работают «бурлящие ритуалы» соцсетей. Разговор Дмитрия Безуглова с социологом, приглашенным исследователем Манчестерского университета Алексеем Титковым
6 июля 202423699Философ, не покидавшая Россию с начала войны, поделилась с редакцией своим дневником за эти годы. На условиях анонимности
18 июня 202428873Проект Кольты «В разлуке» проводит эксперимент и предлагает публично поговорить друг с другом «уехавшим» и «оставшимся». Первый диалог — кинокритика Антона Долина и сценариста, руководителя «Театра.doc» Александра Родионова
7 июня 202429000Иван Давыдов пишет письмо другу в эмиграции, с которым ждет встречи, хотя на нее не надеется. Начало нового проекта Кольты «В разлуке»
21 мая 202429652