«Статус твоих отношений с болезнью»

Проект «Одной крови», запущенный Центром Вознесенского, посвящен культурной рефлексии ВИЧ/СПИДа. Несмотря на то что с момента открытия инфекции прошло почти сорок лет, обращение к этой теме сейчас более чем оправданно. От момента заражения ВИЧ до момента обнаружения может пройти много времени, пока этого не происходит — инфекция невидима, ты можешь стать источником заражения, не подозревая об этом. То же происходит с ковидом: симптомы могут проявиться через две недели, а могут и не проявиться вовсе, но каждый потенциально может быть его носителем — это история про всех нас, как и в случае с ВИЧ. Это лишь одна из множества возможных параллелей. Интеллектуальный и художественный охват проекта значителен: на одном сайте собраны перформансы, подборки, стихи, частные истории многих людей, вышел совместный номер с журналом «Логос», где собраны тексты философов, социологов, историков и ученых о ВИЧ/СПИДе и других пандемиях. Кажется, на русском языке никогда не было такого сосредоточенного внимания к этой теме. Широта проекта обеспечивается широтой взгляда тех, кто его замышляет. Это интервью с кураторами проекта Ильей Данишевским и Линор Горалик — теми, кто создал это пространство и позволил ему быть большим и свободным, определил возможность расширения этого пространства сейчас и в будущем. Полная программа проекта, который пройдет до 22 декабря, доступна на сайте SameBlood.ru. 

Максим Мамлыга: Первое декабря, Всемирный день борьбы со СПИДом, отмечается каждый год, но именно в этом году вы решили сделать этот проект, несмотря на то что с этой проблемой вы знакомы очень давно и она затронула ваш ближний круг. Почему именно сейчас, именно в 2020-м?

Линор Горалик: Со мной все просто: Илья сказал «давай», я сказала «давай».

Илья Данишевский: У меня тоже нет концептуального ответа. Иногда мы пишем тексты, а именно в какой-то год, в какое-то время они выходят книгой. Никакого особенного триггера, даже дата была выбрана после.

Максим: Как вы думаете, почему вы получили такой отклик, почему удалось собрать такое количество участников и помощников? Никакого сопротивления ты не встретил?

Илья: Нет. Я написал Линор, Линор сказала «давай», и все остальные точно так же это сделали.

Максим: У тебя не возникло мысли «Ого, как странно, что все вдруг сказали “да”»?

Илья: Действительно, есть какой-то круг, и это и плюс, и минус. Если я сейчас предложу какую-то другую идею — например, лесбийская история с шестидесятых до наших дней, — мне кажется, все скажут: «Правда ведь любопытно!» Любопытно же? И так всегда. Да, давайте посмотрим, давайте узнаем, где собирались, где знакомились, — вот тебе сразу спектр того, о чем можно делать проект.

Максим: Если бы я попросил вас сформулировать в одном абзаце, о чем этот проект, как бы вы ответили на такой вопрос?

Линор: Моя часть проекта о том, что, видимо, нет человека, которого эта тема не касается. И касается она людей потому, что связана с самыми болезненными вопросами идентичности: с сексуальностью, с приватностью, с вопросами близости, с телесностью — она попадает сразу во все больные точки, которые у тебя есть. А весь проект для меня, как наблюдателя и читателя, про то, что эта тема в культуре сквозная, но тут Илья скажет лучше, чем я.

Илья: Я исходил из того, что мне было интересно, как ВИЧ, с одной стороны, определил художественную стратегию в разных сферах, а с другой, как он формировал при этом и наше восприятие культуры. Тот же Фредди Меркьюри, да? Все слышали и воспринимали это как часть этой музыки, то есть есть какие-то имплицитные вещи, которые не могут не оседать в слушателе. Мне было интересно посмотреть именно на этот срез: что ВИЧ/СПИД спровоцировал в культуре.

Максим: Когда вы вообще узнали о существовании ВИЧ и СПИДа? Когда информация о том, что это вообще существует, проникла в ваше информационное пространство? Вы все-таки представители двух разных поколений. Например, в школе нас водили смотреть на странные восковые манекены, среди которых был Фредди Меркьюри, и в ходе этой экскурсии нам впервые об этом рассказали. Когда это впервые произошло у вас?

Илья: Так как я учился в провинциальной школе и нас интересовали только наркотики и е∗ля, родителям пришлось очень быстро мне все рассказать. Но первое мое воспоминание — другое. Я не знаю, сколько мне было лет, были такие книжки-энциклопедии, и там было про виды бактерий, виды вирусов; там был большой разворот и про рак (но про него я не запомнил), и про ВИЧ и как он действует.

Линор: Когда началась перестройка, мне было лет 12, что-то до нас долетало в конце восьмидесятых. До того как я уехала из Советского Союза в 14 лет (это был 1989 год), нас, конечно, интересовали е∗ля и наркотики, скорее даже, алкоголь и е∗ля, но я не могу сказать, что тема СПИДа нас сильно заботила, и уж тем более нашим просвещением никто не занимался. То, чем занималась лично я, было относительно безопасно, а что касается моих друзей и подруг — кому-то повезло с родителями, которые им достаточно быстро все объяснили про предохранение, но не с точки зрения заражения скорее, а с точки зрения страха перед беременностью — именно это всех очень сильно волновало. А с точки зрения заражения — нам (и взрослым тогда), видимо, казалось, что это происходит только с какими-то плохими детьми, не с такими хорошими, как мы. Вот беременности боялись очень, про забеременевших девочек, конечно, ходили страшные слухи, а всего остального — нет. А потом, когда я переехала в Израиль, тут об этом говорили очень много, мы получали нормальное сексуальное образование, и я помню, что это иногда было травматично. Представьте себе советских девочек, восемьдесят девятый год, которые часто приезжали из провинции — еще большей провинции, чем Днепропетровск (хотя Днепропетровск — это, безусловно, была провинция), которым приносили в класс макет члена и предлагали надевать на него презерватив при всем классе; для многих это было ужасно и воспринималось по большому счету как сексуальная травма и сексуальное насилие: я помню девочек, которые начинали плакать в классе. Эти люди, безусловно, хотели как лучше, но это было некоторым образом неправильно для нашего контингента. Но разговоров о СПИДе было много, и были русскоязычные газеты, довольно желтые (как газета «СПИД-Инфо», которая была одновременно и желтой, и просветительской, и очень важной). Мы их видели и читали, и там эта информация попадалась, пусть и в специфическом виде, какой она была в восемьдесят девятом — девяностом году почти во всей прессе: между страшилкой и порнографией. Это очень сложный микс — да, и стигматизирующий, и запугивающий, но какое-то знание, безусловно, дающий.

Максим: Был ли момент, когда от абстрактной истории это перешло к конкретной, коснулось лично вас, ближнего круга? Наверняка это произошло позже, но что вы чувствовали во время этого перехода от абстракции к конкретике?

Линор: Когда мне было 18–20, у меня уже были друзья, с которыми случалось то, что называется HIV scare, — первый звоночек, когда выясняется, что партнер партнера положительный, а ты не предохранялся, и все это начинает вибрировать вокруг тебя. В какой-то момент, куда более поздний, ВИЧ-фобия началась у меня, уже когда у меня появилось некоторое разнообразие партнеров и я делала проверки на ВИЧ очень часто, потому что, несмотря на предохранение (а я предохранялась крайне тщательно), мне было очень страшно — у меня была своего рода обсессия (я уточню: моя ВИЧ-фобия заключалась не в том, что я заражусь ВИЧ, взявшись за поручень в автобусе, — я боялась, что заражусь от кого-то из своих партнеров).

Илья: Наверное, с первого курса у меня уже были приятели, которые болели, но мы это не обсуждали, даже не замалчивали, а просто нет. А прямое столкновение — у меня был one night stand: была зима, мы шли домой, и я чувствовал странные отношения человека с собственным телом — это всегда первое, что замечаешь в химической коммуникации, — дистанцию, которую я объяснял как какой-то психологический склад. Потом я почему-то прямо спросил, в этом ли дело, подсознательный ответ у меня уже был. Оказалось, да, но я вообще ничего не почувствовал, у меня не было никакой фобии, особенного отношения. При этом мне казалось, что именно это как раз странно, надо испытать какой-то сильный аффект от этого.

Максим: В тот момент, во время этого разговора, ты почувствовал себя неловко или не на своем месте?

Илья: Поскольку это был one night stand, я, если честно, почувствовал себя обремененным. И было странное ощущение, что между вами существует еще какая-то третья субстанция — отношения человека с собственной болезнью. Но там был человек на терапии, прошаренный в биологии, и он понимал все про самого себя, но существовали также и его отношения с этой штукой, несмотря на то что он все понимал и мог спокойно говорить об этом. Это очень интересная вещь, когда ты чувствуешь это как какую-то другую, третью сущность. Мы все привыкли говорить о тысяче и одной психической болезни, эта фобия, наверное, в социуме тоже существует, но мы постоянно обсуждали биполярные расстройства, депрессии и антидепрессанты, и все это было абсолютной нормой — в том смысле, что люди из-за этих проблем отменяли встречи и перекраивали дела. Это было всегда нормально и обсуждалось абсолютно спокойно: «У меня депрессивный спад — не сегодня» — и все. А это единственное, где я ощутил, что у любого человека существует суперличный сюжет с собственной болезнью, про который он не может рассказать. И даже если может, все равно ему как будто бы не хватает слов.

Линор: Когда мы занимались этой историей, я подумала, что у каждого человека есть два ВИЧ-статуса: есть ВИЧ-статус иммунологический — то есть ты positive, negative или ты не знаешь свой статус, — и есть другой, психологически-эмоциональный «ВИЧ-статус» — статус твоих отношений с болезнью. Сколько бы мы ни разговаривали с людьми, почти никто вроде бы не оказывается равнодушен к этой теме (за редким исключением), у каждого есть какое-то свое отношение к этому вопросу. Такое может быть только с онкологическими заболеваниями, мне кажется, — с ними почти непременно связаны сильные переживания. Я твердо знаю, что у меня есть очень определенный психологический «ВИЧ-статус».

Максим: Вы назвали рак и ВИЧ как такие особенные примеры, которые выделяются из ряда других болезней. Почему именно они? Что их роднит? Почему к ним необходимо определить свое отношение?

Линор: Мне кажется, во-первых, по историческим причинам — до недавнего времени обе эти болезни фактически были приговорами. Мы не так давно научились справляться с какими-то проявлениями онкологических заболеваний, не так давно начали эффективно применять ВИЧ-терапию. Во-вторых, мы понимаем, что оба этих статуса — и положительный онкологический статус, и положительный ВИЧ-статус — что-то меняют в картине мира человека. Общество полагает, что человек с онкологическим или ВИЧ-статусом меняется как человек, поэтому мы часто выделяем эти два типа заболеваний и нередко считаем, что они отличаются от ветрянки или от перелома ноги: от последних мы не ждем, что они глубоко изменят человека как такового. Лично я об этом, разумеется, ничего не знаю: я говорю о существующих в обществе предположениях, это важно подчеркнуть.

Илья: Противоположный пример, чтобы увидеть где проходит какая-то культурная граница, — это психические заболевания. Нельзя сказать, что они видоизменяют человека, потому что истоки этих болезней всегда были в нем. Там не происходит момента до и после.

Линор: При этом, кстати, есть момент узнавания диагноза — тоже своего рода инициация, — и многие полагают, что он меняет человека (мне часто задают вопрос на интервью: «Что вы почувствовали, когда узнали, что у вас БАР?» — и вопрос этот представляется мне говорящим). Не знаю, так ли это на самом деле, мне трудно судить (как трудно судить и об онкологии, и о ВИЧ): когда мне ставили сначала другие психиатрические диагнозы, а потом поставили диагноз БАР, я не могу сказать, что это что-то во мне особенно поменяло.

Илья: Когда мне диагностировали депрессию, мне казалось, что я и так знал все ответы, я же существовал внутри своей психики. То есть это было очень давно очевидно, а теперь это верифицировали, не больше.

Линор: Именно поэтому я сравниваю не ВИЧ и ментальные заболевания, а ВИЧ и онкологию: кажется, считается (именно считается), что, когда ты узнаешь, что у тебя рак или ВИЧ, это производит сильное впечатление на тебя самого.

Илья: На самом деле, мы в таком нечестном положении. Когда мы придумали этот проект, мы сразу оговорили, что наш ВИЧ-статус отрицательный, но нас это волнует, — это чуть более простой подход, чем если бы мы изначально работали с каким-то собственным сюжетом. Все, что мы говорим, — оно со стороны, из того, что мы узнали в процессе работы.

Когда мы идем к психиатру, чтобы диагностировать депрессию, перед этим у нас уже был очень долгий сюжет с самими собой, мы сидели дома, все чувствовали и понимали. Но в случае с ВИЧ это прилетает к нам от врача, от третьего лица, с самого начала мы никогда не остаемся с этой вещью тет-а-тет.

К тому же ВИЧ полностью меняет твою коммуникационную стратегию. У тебя есть юридические обязательства сообщать о диагнозе в определенных случаях, ты больше не можешь просто удалять зубы, хотя кажется, что это те люди, которых это не касается. В случае с психическими заболеваниями у тебя спрашивают, есть ли у тебя аллергии или заболевания, ты отвечаешь: «Я принимаю A, B и С, возможны ли с этим негативные реакции?» — но ни у кого не меняется взгляд, все происходит абсолютно регулярно и не вызывает никакого аффекта.

С ВИЧ — другое дело. Два года назад у меня была острейшая зубная боль, и я ездил удалять зуб. Они меня принимают во внеплановом порядке, мы даже договариваемся, что я оплачу все после, потому что они видят, как мне плохо, и так походя уточняют: «Ну у вас же нет ВИЧ и туберкулеза, да?» И ты слышишь, что даже не подразумевается, что я скажу «есть». Не потому, что эти люди такие плохие, они хотели быстро мне помочь и должны были задать ряд вопросов, но даже не подразумевалось, что ответ может быть другим. Весь социум просто не подготовлен к тому, что я отвечу: «Да вообще-то есть».

Максим: Кажется, что есть два этапа. Первый — когда ВИЧ появился, но не было возможности диагностировать его на ранних стадиях. Это сразу был СПИД в своих самых страшных физических проявлениях, и был приговор. Второй этап идет сейчас — когда появилась терапия, мы теперь не воспринимаем это как приговор, и человек с ВИЧ-инфекцией может жить уже спокойно и нормально. Правильно ли я понимаю эти два этапа?

Илья: Там есть и переходный этап. Терапия, тем более в России, а еще лучше не в Москве, — это вопрос про доступность лекарств и те проблемы, с которыми сталкиваются центры по получению этих таблеток. Не все виды терапии подходят всем людям, не во всех местах тебе могут перестроить схему лечения — там много чисто медицинских и социально-политических проблем, растущих из этого. Так что это все-таки не два этапа — вот терапии не было, а теперь она есть.

Линор: Два, если считать, что терапия всегда всем доступна, это тоже надо оговорить. Но это не два этапа, а спектр.

Максим: Как бы вы описали этот спектр?

Илья: Это значит, что я становлюсь человеком с большим спектром потребностей, чем другие. Как в истории с зубным: инфраструктура вокруг может быть совершенно не заточена под эти потребности, ее регламенты включают это в себя абсолютно условно, и весь груз проблем лежит на человеке, а не на социуме. Это он должен прикладывать усилия. Это так же, как когда мы говорим об инвалидности и понимаем, что все социальные пространства не подготовлены, по умолчанию не подготовлены.

Линор: Я работаю с благотворительными проектами, которые занимаются людьми с особыми потребностями, и знаю, что снаружи ты часто просто не видишь, насколько инфраструктура не заточена под их нестандартные нужды, до тех пор, пока тебя не тыкают в это носом. И мне кажется, что с ВИЧ/СПИДом точно такая же история.

Илья: Думаю, инфраструктурной оптики недостаточно, эта проблема уходит в некий социальный регламент. Не просто кому-то не хочется, все гораздо сложнее, нужно приложить больше усилий и затрат. И понятно, что большому количеству людей это все равно и они игнорируют эту проблему.

Максим: Мне со стороны кажется, что, когда ты сейчас раскрываешь этот спектр проблем, это все-таки уже немного другой спектр, чем написанные большими красными буквами «Смертельная угроза» и «Тебя ждет смерть».

Илья: Сейчас на тебе такими же буквами написано «Смертельное унижение», и ты должен сообщить об этом всем. Во всех школах и институтах есть официальные медкомиссии, и, если у кого-то будет этот статус, мы понимаем, что все об этом очень скоро узнают.

Максим: Медицинская тайна не соблюдается?

Илья: Не знаю. Медицинская тайна, может, и соблюдается, но я говорю сейчас об организованных медобследованиях. А со школами я, кстати, не знаю, но мне кажется, что они наверняка обязаны сообщить родителям, а еще параллельно сообщат очень много кому, и это все равно красные буквы на тебе. Мы даже не представляем, насколько часто людям приходится сообщать об этом вслух, просто не видим этого.

Максим: Когда ты упоминаешь проблемы доступной среды с тем же пандусом, получается, что у людей с инвалидностью и ограниченными возможностями все-таки нет такой яркой стигмы, как у человека с ВИЧ.

Илья: Мне кажется, мы не можем говорить о том, какая стигма более яркая, а какая менее. Они совершенно по-разному структурированы и при этом переплетаются. Понятно, что стигма ВИЧ+ женщины структурируется совершенно иначе, чем ВИЧ+ геи или ВИЧ+ гетеросексуальные мужчины. Понятно, что из-за гендерных проблем, которые есть в России, восприятие разных групп и самоощущение себя будут тоже совершенно разными и стигма будет совершенно разная. Например, мы столкнулись с тем, что очень сложно найти гетеросексуальных мужчин, которые готовы рассказывать о своей истории. Значит, именно там есть какое-то совершенно другое восприятие. Мне кажется, мы не можем сравнивать, какая стигма страшнее, жестче, это не то что некорректно, просто у нас нет для этого оптики. К тому же это довольно непродуктивно.

Максим: Это не про то, кому хуже, речь здесь, скорее, про какую-то родовую историю. Те стереотипы и штампы, которые сейчас несет ВИЧ, связаны с первым восприятием этой болезни в обществе, с тем, как она впервые начала осмысляться и была подхвачена СМИ, или нет? Или это моя иллюзия?

Илья: Я думаю, это не иллюзия, просто она, возможно, требует не нашей, а профессиональной экспертизы.

Линор: Да, мне кажется, что это куда более сложный разговор и куда более подробный.

Максим: Когда эпидемия началась, появились первые группы риска. Когда в Нью-Йорке или Сан-Франциско начали заражаться гомосексуалы, получается, долгое время говорили о том, что ВИЧ — это болезнь гомосексуалов, хотя сейчас мы знаем, что она уже вышла за пределы так называемых групп риска. Сейчас так называемых групп риска нет, это болезнь всей популяции, но тем не менее, когда Илья говорит о сложности разговора о своей болезни у гетеросексуальных мужчин, возможно, она связана именно с тем, что когда-то были те, первые, группы риска.

Илья: Я думаю, в случае с гетеросексуальными мужчинами мы должны говорить о влиянии патриархата. Сила ощущается исключительно как молчание об эмоциях, это табу на эмоции, откровенность.

Линор: Я думаю, одна из причин в том, что ВИЧ до сих пор воспринимается как болезнь геев в массовом сознании. Когда ты гетеросексуальный мужчина и признаешься в том, что у тебя ВИЧ, кто-то может решить, что ты тайный гей. Может такое быть, Илья?

Илья: Не знаю, мне кажется, это очень сложный поворот, я не уверен.

Линор: Мы говорим сейчас не о нашем круге, а о гораздо более широком круге людей. Я сейчас готовилась и читала в марафоне под эгидой UNAIDS лекцию про социальную рекламу про ВИЧ и про то, как работают стереотипы, и мне довелось посмотреть сравнительно много реклам и прочесть некоторое количество статей, в которых говорится о том, какие стереотипы до сих пор самые живучие. Их два: болезнь геев и болезнь наркоманов. Они, на мой взгляд, пока никуда не делись в широких массах.

Илья: Наверное, но, если мы отойдем в сторону и попытаемся сделать проект про психические болезни, я уверен, там тоже именно гетеросексуальные мужчины захотят говорить об этом гораздо меньше.

Линор: По другим причинам. Есть много того, о чем гетеросексуальные мужчины откажутся говорить.

Илья: Мне кажется, тут гораздо более политизированные причины. Ведь главное в болезни то, что тебя выбивают из канона, ты больше не можешь занимать свое место. Ты больше не можешь быть даже тем самым белым патриархальным гетеросексуальным мужчиной.

Линор: Мы говорим об одном и том же, мне кажется, и просто ощупываем этого слона с разных сторон. Илья, ты сказал одну очень хорошую вещь: да, ты можешь быть белым гетеросексуальным мужчиной или любым другим гетеросексуальным мужчиной, но в глазах общества тебе может быть труднее выглядеть гетеросексуальным мачо, если у тебя ВИЧ или СПИД, потому что... и дальше идет ряд причин. Если человеку важен именно этот образ себя, ему может оказаться тяжело, наверное.

Илья: Да, и ты больше не можешь быть гламурной светской львицей, тебя выбивают из твоего канона, даже если он тебя вполне устраивал и ты занимала там какое-то место. А тут тебя насильно вытаскивают из него.

Линор: На лекции я говорила о том, что одна из проблем с социалкой про ВИЧ/СПИД — это то, что она иногда стигматизирует людей, которым хочет помочь. Один из роликов, которые я анализировала, — довольно откровенно снятый — показывает бесконечное количество извивающихся в сексуальном экстазе мужских и женских тел, настоящую оргию, а потом камера отдаляется, и становится видно, что это происходит наверху неких песочных часов и время от времени вниз проваливается мертвый человечек. И ты думаешь: они хотят сказать тебе, видимо, что время от времени кто-нибудь из людей, вступающих в «беспорядочные» (ненавижу это стигматизирующее слово) связи, умирает от СПИДа. Но то, что они говорят широкому зрителю на самом деле, — это что, конечно, такое происходит только с людьми, которые участвуют в каких-то безумных оргиях.

Илья: Но, Линор, статистически это правда так. Наверное, если мы посмотрим статистику, чем меньше у тебя оргий, тем меньше шансов чисто математически.

Максим: Насчет белых гетеросексуальных мужчин: не знаю, насколько этот пример интересен в области пиара и маркетинга, но мне очень понравилось как опыт культурной нейтрализации то, что делают ВИЧ-сервисные организации. Они ведь изобрели уникальный термин, который появляется на брошюрах, — категорию МСМ. Это не гомосексуалы, не бисексуалы, а мужчины, которые практикуют секс с мужчинами. Получается, не обозначайте свой статус, главное — принимайте терапию. Если у вас есть такая практика, то это для вас.

Линор: Мне кажется, это безусловно умно, потому что человеку гораздо труднее принять идентичность, чем сформулировать действие.

Илья: Есть гомосексуальные практики, а не ориентация. Есть мужчины, которые занимаются сексом с мужчинами, но не являются ни геями, ни бисексуалами; они просто приняли во внимание и их тоже.

Линор: Именно: гораздо труднее принять идентичность, то есть идентифицироваться как gay, straight, bisexual, asexual, pansexual и так далее, чем определить свои практики: да, у меня есть такая практика, I'm a man who has sex with men (или даже I'm a woman who has multiple partners, кстати).

Илья: К тому же ты можешь иметь практики, не относящиеся к твоей идентичности. Это то, что просто является частью твоего опыта.

Линор: Да, когда я говорю «принять идентичность», я не имею в виду «сознаться» в ней, я имею в виду «принять», to internalize.

Максим: Хотелось бы понять какой-то таймлайн: как культура осмысляла эту историю, как рефлексировала ее? Можно ли это как-то обозначить начиная с самого начала?

Илья: Общемирового таймлайна, я думаю, нет, так как есть американская история и огромное количество текстов и рефлексии, которые не переведены на русский. Всех этих материалов как бы не существует в русском контексте. Поэтому уже здесь таймлайн будет расслаиваться.

Максим: Может, тогда с американского и начать?

Илья: Тоже очень по-разному. У них путь нормализации и разрушения стигмы был связан с медицинскими апгрейдами терапии. Это была в первую очередь социальная проблема, которая последовательно решалась. Эволюцию можно проследить в условно мейнстримном американском романе. Сейчас почти в каждом американском романе есть так или иначе фрагмент про ВИЧ. Если мы будем читать последовательно, то увидим, как отношение становится все проще и проще, шум приглушается. Например, в «Часах» Каннингема на этом все еще есть какой-то акцент, и там все еще очень жестко. Когда мы читаем роман сегодняшнего дня, мы видим практически нейтральное отношение.

Максим: Почему этот тон сейчас приглушается? Потому что американское общество изменило к этому отношение?

Илья: Просто ты пишешь роман, у тебя есть друг главной героини, который принимает терапию, и это уже никак не может влиять на сюжет, потому что он просто пьет таблетки один раз в день. Это отличие от нашего существования настолько минимально, что оно уже не может быть драйвером сюжета. И какой-нибудь американский автор просто мимоходом скажет об этом, что герой X на терапии. Даже в России мы уже пришли к тому, что нужно просто принимать таблетки один раз в день, больше никаких изменений в расписании нет, в отличие, кстати, от психических проблем, которые сильно влияют на наши коммуникативные способности, на наш режим, на нашу способность работать и график нашего существования.

Максим: Мне показалось по воспоминаниям, что у людей было ощущение, что была сексуальная революция, которая принесла освобождение и многое дестигматизировала из того, что связано с сексом и сексуальными практиками, а потом пришли ВИЧ и СПИД, которые всю эту сексуальную свободу на какое-то время прерывают и снова вселяют в людей уже новый страх. Вы считали что-то такое?

Илья: Если я обмотаюсь в полиэтилен и останусь лежать дома до конца жизни, то, наверное, шанс заболеть ВИЧ или ковидом у меня чисто статистически будет меньше. Но что-то третье у меня обязательно начнется, и я в этом пакете умру. Наркорейв с оргией действительно является местом большей опасности, чем супермаркет, хотя и туда может ворваться аноним с пистолетом и расстрелять тебя. Безопасного места вообще нет, есть просто более и менее безопасные места.

Линор: В каждый момент времени. Я помню, как я пришла в лондонский (кажется) музей секса и была в зале, посвященном сексуальной революции и клубной жизни семидесятых. Я смотрела на этих красивых, счастливых людей в потрясающих откровенных костюмах и думала: «Они преодолели ригидность своих родителей, они совершили сексуальную революцию, они действительно изменили мир. Они изменили установки своего детства, и они победили». И это был момент заслуженного счастья, заслуженного праздника людей, которые смогли сорвать оковы с себя и с мира. Я стояла перед ними и понимала, что они в большинстве своем мертвы и мертвы в основном от ВИЧ, и это разбивало мне сердце. Это было очень страшно и очень несправедливо — но это был момент, когда я поняла, что такое ВИЧ и насколько это было безжалостно, ужасно и — опять же — несправедливо. Слово «несправедливо» меня преследует с тех пор. Отобранная победа — но она не оказалось пирровой, потому что все изменения, которые они принесли в мир, сохранились.

Максим: Для кого вы делали этот проект?

Линор: У меня не было четкого брифа — «кто наша целевая аудитория?», но у меня была некоторая фантазия о том, чего бы я хотела от проекта в смысле воздействия на людей, для которых он предназначен. Я бы хотела, чтобы этот сайт явился триггером для разговора. Я сказала раньше, что у меня есть чувство, будто почти у каждого есть какое-то отношение к теме ВИЧ/СПИДа, и мне хотелось, чтобы такие люди получили возможность поговорить об этом с кем-нибудь — не только с нами. Чтобы это стало поводом для какого-то разговора, как сбор историй стал поводом высказаться, выговориться на эту тему; чтобы этот проект стал поводом что-нибудь осмыслить или что-нибудь сказать — хотя бы близким.

Максим: Линор, когда вы расспросили людей и они рассказали вам свои истории, вы, как всегда, мастерски их сгруппировали и проанализировали. Что это облако историй вам рассказало и было ли там что-то, чего вы не ожидали услышать, увидеть или прочитать?

Линор: Есть маленькие вещи — например, я не представляла, для какого количества людей входом в тему оказалась смерть Меркьюри. А есть большие вещи — например, у скольких людей есть бытовая ВИЧ-фобия. Одна девушка — и я ей страшно благодарна — неанонимно признается, например, в том, что у нее есть ВИЧ-положительная подруга, которую она, естественно, принимает в гостях, но каждый раз после нее, как она выражается, «драит унитаз» и ничего не может с собой поделать. И я страшно благодарна ей за эту историю, рассказанную публично. Есть люди, которым до сих пор страшно и трудно бороться с внушенными нам страхами. Например, кто-то говорит, что до сих пор не может, не глядя, положить руку на поручень эскалатора, потому что боится, что в него воткнуты иголки со СПИДом, — потому что когда-то была страшилка: мол, люди со СПИДом так мстят тем, кто не заражен. Человек понимает, что это страшилка, но каждый раз осматривает поручень — настолько смесь внушенных страхов бывает жива в нас. Это было для меня откровением.

Максим: Илья, ты сказал, что тебе интересно, какие были сформированы художественные стратегии рефлексии; можешь ли ты эти стратегии как-то обозначить?

Илья: Наверное, нет, потому что мы еще не доделали эту работу. Этот сайт еще будет развиваться, все разворачивается в прямом эфире. Например, Алина Петрова, которая читала нам лекцию про влияние на музыку, собрала огромный перечень, который так или иначе переплетается с темой ВИЧ/СПИДа. Там совершенно неожиданные вещи. Если слушать залпом, ты действительно слышишь какие-то параллели и понимаешь, что все это существовало в одном поле и все они слушали друг друга, но я пока не готов сформулировать это словами. Я прочитал много поэзии, там действительно зарождается identity politics, которая есть сейчас, стык документальной поэзии и поэзии возвращения голосов, а потом все это откликается, например, в Оксане Васякиной. Эта тенденция документальности — примерно то же самое, что и в историях, которые собирала Линор, и на поэзию это тоже повлияло ровно тем же образом. И, возможно, то, что у людей есть желание рассказать, — это и есть какая-то важная тенденция.

Максим: Мне тоже так кажется. При этом, когда я смотрю фильмы или читаю книги, так или иначе связанные с ВИЧ, я думаю, с одной стороны, о том, насколько они отражают опыт людей, которые столкнулись с этим на своей шкуре, а с другой стороны — насколько люди, нуждающиеся в своей собственной возвращенной истории, возвращенном языке, могут использовать в качестве инструмента язык, который формируют современные поэты, режиссеры. Как вы думаете?

Линор: Я лично очень верю в язык поэзии, который дает возможность говорить, но у меня в этом смысле может быть, конечно, искажение.

Илья: Я знаю, как многие мои знакомые используют его для этого, и это та стратегия, которая лично мне всегда была тотально чужда.

Линор: Откровенный документализм для меня как для поэта в моих собственных стихах в принципе невозможен, а как у прозаика у меня довольно сложные отношения с документальностью. Но совсем прямой документализм я не умею.

Илья: У меня примерно так же, это просто неорганичные для меня приемы. Понятно, что какой-то метафорический документализм существует вообще у всех и какая-то откровенность тоже существует у всех.

Линор: Я поняла вопрос Максима наоборот: может ли язык, который дает наш сайт, быть использован как язык для повседневного разговора о ВИЧ/СПИДе. Я правильно понимаю?

Максим: И это тоже.

Линор: Вот об этом я сказала, что как раз очень верю, что язык культуры может влиять на язык повседневности.

Илья: Конечно. Это даже не язык культуры, а в какой-то степени язык маркетинга. Чем больше проектов будет сделано о, тем скорее он станет базовым языком. Мы видим, какую огромную работу провела Россия по вопросу дестигматизации рака. Рак в России сейчас и семь лет назад — это две разные интонации. И еще то, как идет культурный разговор об усыновлении. Кто-то может сказать, что не может позволить себе усыновление, но не мочь позволить и осуждать — это разные вопросы. Но мы видим, как эти темы стали абсолютно нормальными.

Максим: Если мы попытаемся обобщить, что в тех художественных проектах, которые вы видели, сейчас является главными проблемами, на которые культура обращает внимание в контексте ВИЧ/СПИДа?

Илья: Я думаю, ровно то, с чего мы начали. Основной рефлексии подвергается жизнь с самим собой в своем изменившимся теле. В случае с поэзией это поэзия принятия — и себя, и смерти, статусов своих близких, своего статуса. То есть документальное тут служит инструментом для принятия.

Максим: Линор, когда вы читали эти истории, что сейчас волнует людей? Илья сказал, что видно из культурной рефлексии, а что видно из историй? Это совпадает с тем, что говорит Илья?

Линор: Что до сих пор существует гораздо меньший, чем 30 лет назад, но все еще очень существенный разброс восприятия ВИЧ/СПИДа. Есть люди, которым кажется, что такого разброса уже совсем не должно быть, а есть люди, которые буквально говорят: «Погодите, но у нас есть эмоции, куда мы должны их засунуть?» Им говорят: «Вы уже должны были справиться с ними». А они: «Но у нас они есть, что мы должны с ними сделать?» И ответа на этот вопрос нет, потому что сегодня быть правильным человеком — это полностью принимать тот факт, что у некоторых людей есть ВИЧ/СПИД, не стигматизировать, не бояться, предохраняться, вести себя хорошо с социальной точки зрения. Но это никак не отвечает на вопрос, что делать с тем самым «ВИЧ-статусом-2», с эмоциями и страхами, которые испытывает человек. А эти эмоции полностью легитимны, как легитимна любая эмоция, которая у нас существует. И ни один человек не отвечает нам на вопрос, как одновременно быть хорошим и справляться с собственными переживаниями, не испытывая за них чувства вины. А чувство вины — это вообще плохая вещь.

Максим: Если мы говорим о том, какая художественная рефлексия сейчас происходит в России и в мире, что из этих произведений — поэтических, кинематографических — больше всего тронуло вас самих?

Линор: Для меня, конечно, в свое время огромное значение имел фильм «Ангелы в Америке», который совершенно меня потряс, и я до сих пор считаю его блистательным и рекомендую всем, кому могу, включая своих студентов.

Илья: Наверное, Каннингем — «Плоть и кровь». Это история каждого, про случайное заражение и все, что следует после. И это показано на фоне всех остальных существующих тысяч событий — от экономических кризисов до всего остального. Какая-то очень важная оптика: не забывать об этом, но при этом видеть, как все существует одновременно.

Понравился материал? Помоги сайту!