Как живут слепоглухие люди?

В мире слепоглухих людей не так темно и тихо, как может показаться. Это мир, осязаемый пальцами, распадающийся на миллионы запахов и их оттенков. Это полноценный — просто особый — мир.

Сегодня COLTA.RU публикует ответы на вопросы, которые вы прислали участникам нашего проекта. Вместе со слепоглухими людьми — Ириной Поволоцкой, Владимиром Елфимовым, Николаем Кузнецовым и Аленой Капустьян — мы отобрали самые интересные из них.

Ирина Поволоцкая (Москва) — слепоглухая актриса, художница, поэтесса, общественный деятель;

Владимир Елфимов (Новосибирск) — слепоглухой прозаик, активист;

Алена Капустьян (Москва) — слепоглухая эссеистка, студентка РГСУ;

Николай Кузнецов (Санкт-Петербург) — слепоглухой поэт, юрист, студент магистратуры СПГУ.

— Как представляет мир слепоглухой человек? Как он различает людей и то, что его окружает? (Александра Анисимова, Мария Готлиб)

Николай Кузнецов: Я слышу с помощью кохлеарного импланта, и, соответственно, мне доступна довольно богатая звуковая палитра, нюансы звуков (в частности, различаю голоса, тон, которым говорит человек, люблю слушать самую разную музыку). Когда я снимаю внешнюю часть импланта (речевой процессор), без труда могу представить знакомые звуки.

Другие используемые мной инструменты познания мира — это осязание, обоняние, вкус. Осязание, по сути, заменяет мне зрение, я руками могу почувствовать тонкости «рассматриваемых» предметов, которые, насколько могу понять, не всегда ощущаются зрячими (не всегда сразу).

Отсутствие зрения восполняют книги, разговоры с людьми, разного рода модели предметов (например, фигурки животных, брелоки, которые я коллекционирую), специальные проекты для незрячих, в рамках которых создаются барельефы картин, архитектурных сооружений. Благодаря этому я узнаю, как выглядят предметы, которые я не могу «посмотреть» руками, какие цвета они имеют. Появляются ассоциативные ряды (зеленая трава, синее небо и др.), хотя это не отменяет того, что я стараюсь уточнить их у близких, уточнить, какие оттенки каким цветам принадлежат и др.

Соответственно, картина мира у меня объемная, она включает пространство, звуки, запахи, вкус, осязательное ощущение и цветовые ассоциации.

Людей же различаю по голосам, по рукам (когда жму руку) и по запаху (например, духов, которые, как я знаю, предпочитает тот или иной человек).

Алена Капустьян: Представляю мир таким же, каким видела раньше. То есть вы видите окружающий мир и представляете его, закрыв глаза, и я так же воспринимаю его. Сначала спрашиваю у зрячего про цвета, фон, форму, картинку, «невидимую» на ощупь для меня, потом из полученной информации составляю описание комнаты, места, человека и т.д.

— Как слепоглухим объясняют цвета? Тем, кто их никогда не видел… (Наталья Красюкова)

Владимир Елфимов: Если взять человека, который «никогда не видел цвет», — это слепорожденный человек. Им невозможно досконально объяснить, что такое солнце и облака или небо. Но можно научить словесно обозначать цвет постоянных объектов. Например, небо — голубое, арбуз — зеленый, мягкий помидор — красный, а твердый — зеленый и т.д. Можно приучить к цвету одежды — познакомить, прикасаясь к рубашке, с особенностями фасона, сказать: «Это зеленая рубашка, красивая», — а показав другую, объяснить: «Это темно-коричневая, ее не надо надевать на выход, в ней лучше дома ходить». Вот слепоглухой и запоминает.

Сейчас есть прибор, который определяет цвет ткани — либо голосом, либо через камеру айфона с передачей на брайлевский дисплей. Но цвет, какой видите вы, слепорожденные представить не могут. А вот для поздноослепших это не проблема.

— Мы привыкли, что образное мышление связано с органами чувств. Каким образом слепоглухой пополняет ассоциативный ряд? Значит ли это, что его пальцы «видят» больше, чем пальцы других людей? (Ирина Котова)

Ирина Поволоцкая: У меня синестетитическое восприятие: тактильные ощущения, запахи, словесное описание, эмпатия — любое явление может вызывать не связанные с изначальным посылом образы. Руки у слепоглухих более чуткие, но это, скорее, навык. Просто мы больше внимания обращаем на то, что ощущаем. Например, мы ощущаем материал скульптуры — и это тоже определенный слой восприятия. Скажем, если бы какая-то из работ Вадима Сидура была выполнена в мраморе, у меня бы возник диссонанс — его скульптуры не для мрамора. Каждый материал вызывает свои ассоциации и помогает «читать» работу. Например, в работах из дерева часто ощущается остаточная энергия того, кто с ним работал…

— Обостряются ли — и насколько — другие чувства при потере слуха и зрения? (Julia Fami)

Ирина Поволоцкая: Могу говорить только за себя. У меня обоняние, осязание и вкус сильно обострены, да. Одно из моих увлечений — это дегустация: духов, блюд, молочных продуктов. Ко мне иногда даже обращаются за советом. Знаю из разговоров с другими слепоглухими, что у многих чувствительность к запахам выше. Но вообще это просто более внимательное отношение к доступной информации.

— Как правильно прикоснуться к слепоглухому человеку, чтобы не обидеть? (Светлана Демидова)

Алена Капустьян: Подойти к слепоглухому человеку, мягко прикоснуться к руке, стараясь не пугать, если он в раздумьях. Можно прикасаться не только к руке, но и к плечу. Когда он занят, легонько похлопать по плечу, давая понять, что вы хотите что-то сообщить.

— Сложно ли вам было овладеть необходимыми для общения инструментами? Сколько существует таких способов коммуникации? (Кирилл Калиничев)

Николай Кузнецов: Слепоглухие используют русский жестовый язык, дактиль/дактилологию (общение с помощью рисования пальцами на ладони), обычный язык, которым пользуются все, чтение по губам, если есть остаточное зрение (добавим дермографию — письмо печатными буквами по ладони, а также тактильный код Лорма, в котором каждой точке на ладони соответствует определенная буква или цифра. — Ред.).

Достаточно давно существуют устройства, помогающие слепоглухим слышать. Их использование зависит от характера потери слуха (полностью или частично, одно или оба уха, какая часть повреждена и др.).

Когда я в два с половиной года потерял слух, слуховой аппарат мне не помог, поскольку у меня четвертая степень тугоухости (в общем-то, полная глухота). Спас кохлеарный имплант. Такие устройства помогают вернуть полностью потерянный слух. В четыре года мне поставили имплант на правое ухо. Я был первым слепоглухим в России, кому сделали подобную операцию. В реабилитацию входила не только тренировка слуха, но и освоение речевого инструментария, поскольку у меня произошел распад речи. А в 2018 году мне проимплантировали и левое ухо.

Появляются и устройства, которые заменяют слепому зрение: специальные очки или приборы, распознающие окружающие предметы, ультразвуковые трости. Они в большей степени направлены на помощь в ориентировке. Я пользуюсь обычной тростью, чтобы ориентироваться на улице; в помещениях ее не использую.

— Как вы представляете себе человека, который с вами впервые общается? Что в первую очередь влияет на это? (Екатерина Степанова)

Алена Капустьян: Рука человека — самое основное. По ней я могу определить, каков он: высокий, стройный, средний, спортивный и т.д. В первый раз представляю человека таким, каким подсказывает его рука, но ни цвета, ни формы не знаю: про себя подбираю несколько вариантов. Чтобы уточнить представление о человеке, через какое-то время спрашиваю о цвете глаз, волос, одежды, о чертах лица (или уточняю у сопровождающего).

— Как слепоглухие узнают, что за их дверью в квартиру кто-то стоит? Например, пришел сосед одолжить соль или газовик проверить плиту… (Дана Назаренко)

Владимир Елфимов: Тут есть разные варианты. Для слабовидящих это «мигающие лампы» от дверного звонка, подключенные к звонку. А для глухих и тотально слепоглухих существует прибор «сигнализатор звука» — от дверного звонка через микрофон беспроводным способом передается сигнал на вибрационное устройство, которое слепоглухой прикрепляет к «чувствительному месту». Лично я нацепляю его на шею. Но если слепоглухой живет один, оптимальный вариант — заранее договориться о времени прихода гостей или отправить SMS, которое слепоглухой прочитает с помощью брайлевского дисплея. Так можно уберечь себя от риска впустить злоумышленников в дом.

— Возникают ли у слепоглухого человека визуальные ассоциации, когда он ощущает какой-то запах? (Елена Романова)

Николай Кузнецов: Да, так и есть. Запахи могут быть связаны со знакомыми людьми. Я примерно знаю, как эти люди выглядят (рост, волосы, одежда и т.д.), и запах (например, духов) позволяет мне, во-первых, идентифицировать человека, а во-вторых, восстановить его образ. Еще запахи связаны с различными предметами. Например, с цветами. Я могу не ощупывать розу, но, ощущая ее запах и помня, как она выглядит, будто бы увидеть ее. Гуляя по даче, я чувствую запахи земли, овощей, зелени — и сразу же представляю грядки, парники и прочее. Иными словами, запах играет роль знака, ключа, по которому я узнаю весь предмет. Например, по запаху горючего обычно отличаю автомобиль от мотоцикла и, соответственно, представляю себе автомобиль или мотоцикл.

— Когда я училась в институте, нас водили на практику к слепоглухим людям. Одна девушка рассказала, что хорошего человека узнает по запаху. Такие люди пахнут садом, землей, воздухом. А еще она говорила, что чувствует запах солнечного света. Какую роль в вашей жизни играют запахи? (Юлия Тишковская)

Ирина Поволоцкая: Я ориентируюсь по запахам — мне естественно воспринимать мир синестетически, например, видеть цвет прикосновения, слышать звучание цвета, воспринимать имена как символы, а людей — как запахи. Когда жизнь что-то отбирает, обычно она же дает намек на компенсацию. Вот и у меня отсутствие слуха и зрения компенсировано эмпатией, обостренной чувствительностью к тактильным ощущениям, запахам и др. Для меня пахнет все — люди, вещи, чувства, я не знаю ничего, что не имело бы запаха. Запах — просто еще одна характеристика мира. Музыка тоже пахнет, и у картин есть запахи. Можно легко различать людей по запаху, но узнать конкретного человека только по запаху удается не всегда. Особенно в толпе. Особенно когда используют духи. Духи — порой сильнейшая головная боль, если в их основе ненатуральные вещества. От шампуней, гелей, кремов с химическими ингредиентами исходит ужасный запах (во всяком случае, я его так воспринимаю). И выбор мыла для меня — большой запаховый стресс.

— Слепоглухие люди занимаются творчеством — это театр, литература, скульптура и живопись. А занимаются ли они музыкой? Пусть даже только для себя. (Иван Демидов)

Ирина Поволоцкая: Сколько себя помню, детские музыкальные инструменты дома были всегда: детское пианино, металлофоны, ксилофоны, дудочки, свирельки, свистульки, бубны, гармошки и шумелки-шуршалки. Даже когда я начала терять слух, играла на них и с ними, и это была радость. С детства остались ощущение и понимание ритма и память звука — это часто помогало по жизни. Я пробовала играть на многих музыкальных инструментах. Конечно, не в полном смысле слова, скорее, для себя и изредка в перформансах. Сейчас в основном играю на флейте. Могу «слышать» ее голос пальцами — по ритму и вибрациям. Я сейчас говорю о тотально слепоглухих, потому что, если у человека есть слух (даже мизерный), со слуховыми аппаратами играть вполне возможно.

— Как слепоглухие люди воспринимают музыку: тактильно-вибрационно или акустически тоже (как собственно звуковую волну, но иначе) [Ольга Скороходова писала, что слушала иногда музыку, приложив руки к фортепиано]? (Иван Демидов)

Алена Капустьян: Я лично слушаю музыку с помощью слуховых аппаратов, телом чувствую вибрацию. Обычно в ресторане танцую под ритм музыки, по звукам определяю начало медленного танца. При желании слушаю рукой какой-либо музыкальный инструмент, чтобы понять соответствие между вибрацией и звуком.

— Как происходит обучение слепоглухих людей? (Эльвира Нуреева)

Алена Капустьян: Помогает ассистент: переводит лекции и практические занятия, печатая на компьютере (а слепоглухой параллельно читает на брайлевском дисплее), при необходимости передает вопросы и ответы преподавателей дактилем (язык общения слепоглухих, при котором каждому положению пальцев соответствует определенная буква. — Ред.), сопровождает на мероприятия, организованные учебным заведением. Задания, которые преподаватели дают на парах, слепоглухой самостоятельно выполняет на компьютере: пишет эссе, доклады, рефераты, делает презентации, отвечает на контрольные вопросы, выполняет тесты, читает учебную литературу. Ассистент помогает в оформлении работ, особенно презентаций.

— Насколько часто у слепоглухих мужчины или женщины бывают зрячеслышащие жена/муж? (Леонид Шнейдерман)

Владимир Елфимов: Это встречается очень редко, и то чаще всего, когда один из зрячеслышащих супругов попал в катастрофу и стал слепоглухим. Скорее, бывают супружеские пары, в которых один — слепоглухой, а другой — зрячий глухой. Нередки и пары слепоглухих. Главная причина существования таких пар — общий язык общения. А также терпение друг к другу и взаимоподдержка. Лично я не представляю, как некоторые слепоглухие пары живут. Везет тем, у кого хорошие дети или опека со стороны. Я со зрячей глухой женой живу уже 36 лет, и мой слепоглухой папа с моей глухой мамой прожили вместе 38 лет — до смерти мамы…

— Как вы влюбляетесь? (Ольга Гремякова)

Алена Капустьян: Если молодой человек приглянулся, во мне начинается цветение: чувства воспламеняются, становятся горячее и сильнее. По ним понимаю, что влюблена в него.

— Как зарабатывают слепоглухие люди? (Юлия Шляндина)

Владимир Елфимов: Слепоглухой может зарабатывать с помощью головы и рук. К сожалению, немного зарабатывать. Например, писать рассказы или очерки и получать гонорар. Руки — в первую очередь это вязание, бисероплетение, сборка механических предметов, занятие скульптурой или резьбой по дереву. Но для этого нужно, чтобы нам приносили материалы. Мой слепоглухой и неграмотный отец, будучи практически тотально слепым в последние 20 лет жизни, ремонтировал советские стиральные машины, детали мотоциклов, автомобилей, сельхозтехники… Люди сами несли ему технику и доставали запчасти для ремонта. То есть без помощи зрячеслышащих — никак.

— Что самое сложное для вас в быту? (Светлана Демидова)

Алена Капустьян: Самое сложное — сенсорная техника. Например, сенсорная электрическая плита, сенсорная мультиварка, сенсорные весы и другие сенсорные устройства — на них нет выпуклых кнопок и ориентиров, чтобы включать и выключать. Остальное несложно — с бытом я легко справляюсь.

— Что вы можете и любите делать по дому? Если это готовка, поделитесь любимым рецептом! (Марина Коркунова)

Ирина Поволоцкая: Домашние дела не проблема, могу делать все. Готовить тоже, но делаю это, только когда хочу приготовить что-то особенное. Могу поделиться одним своим рецептом — «Фейный десерт». Нужно взять два банана, два апельсина для сока (можно разбавить водой или использовать готовый сок), растительное масло (15 мл), несколько грецких орехов, изюм, муку (граммов 250) и погашенную лимонным соком соду. И готовим по инструкции:

1. Бананы размять вилкой или измельчить блендером в пюре.

2. Орехи обжарить, измельчить до крупных кусочков (не в пудру!).

3. Добавить апельсиновый сок, растительное масло, орехи, изюм, муку, погашенную соду.

4. Все хорошо перемешать и выложить в смазанную маслом форму.

5. Выпекать в духовке 40 минут.

Готовый десерт можно полить растопленным шоколадом или сметанным кремом.

— Дорисовываете ли вы свое представление о мире нереальным, несуществующим? Или тем, чего не в силах увидеть видящие? (Ксения Кузьмина)

Николай Кузнецов: В целом картина мира у меня довольно реалистичная. Я не только «рассматриваю» предметы руками и изучаю другими органами чувств, но и читаю, общаюсь со зрячими людьми, благодаря которым у меня сформированы и продолжают формироваться представления о реальном мире. Конечно, когда я читаю или слушаю описание предмета, который я не могу потрогать, я дорисовываю его, представляю себе размер, цвет и др. Помогает воображение, но оно, как мне кажется, не уводит меня от реальности, когда не нужно фантазировать.

— Опишите, пожалуйста, ваш мир. (Marina Hobbel)

Алена Капустьян: Кругом полная глушь и густой туман — не вижу и не слышу. Бывает, кажется, что вижу проблеск и слышу издалека доносящиеся звуки, но это лишь в воображении. Чувствую запахи, кожей ощущаю холод и тепло, ветерок и энергию, рисую в голове картины, когда трогаю предмет или растение, образно ассоциирую с чем-то…

Интуиция помогает в движении — когда чувствую неуверенность, останавливаюсь и задаю вопрос зрячему; когда возникает необходимость — действую; когда сомнение — пробую и понимаю, чего не стоит делать, и т.д. Это мой мир.

— Какой вы представляете себя внешне? (Елена Романова)

Ирина Поволоцкая: В разные периоды по-разному. Пока было остаточное зрение — размыто видела себя в зеркале и на фото. Сейчас мне важнее не представлять себя, а ощущать уверенность и комфорт, если речь про одежду и стиль. Я в общих чертах знаю, как выгляжу, и могу представить себя в чем-то и понять, нравится оно мне или нет.

— Вам часто бывает страшно? (Светлана Демидова)

Владимир Елфимов: Нечасто. В последнее время палочкой-выручалочкой стала связка айфона с брайлевским дисплеем — если что, можно написать кому-то и попросить помощи. Без белой трости тоже нельзя выходить.

Был случай в Москве: меня вытащили из такси и оставили на асфальте, а сопровождающий «пропал» — пошел гулять с другим слепоглухим. И я себе представлял, что стою на середине дороги, мимо мчатся машины, а в руках ни белой трости, ни телефона… Еле-еле — интуитивно — шажком двигался, пока не наткнулся на стоящую машину. Тогда и успокоился, а в голове возник план — стоять тут до вечера или даже подергать за дверцу, постучать ногой по колесу… Сработает сигнализация, прибежит хозяин, а я ему скажу, что слепой и глухой, — и попрошу вызвать полицию…

Сопровождающий пришел только через полчаса. С тех пор я поклялся не расставаться с телефоном, брайлевским дисплеем и белой тростью.

— Я бы хотела начать вопрос с цитаты из работы Жака Рансьера «Эстетическое бессознательное» (речь о Гомере): «Он не сочинитель ритмов и размеров, а всего лишь свидетель того состояния языка, когда речь была тождественна пению. Прежде чем заговорить, прежде чем перейти к членораздельной речи, люди на самом деле пели. Поэтические чары выпеваемого слова в действительности являются младенческим лепетом языка, о чем и по сей день свидетельствует язык глухонемых». Хотелось бы услышать комментарий об этом от людей, которые знают язык слепоглухих, живут им и в нем. Вопрос таков: что для вас — речь? (Татьяна Скрундзь)

Николай Кузнецов: Довольно интересная интерпретация Жака Рансьера — языка гомеровских времен и языка глухонемых, спасибо.

Хочу сразу уточнить, что слепоглухих людей нельзя называть глухонемыми. У них есть свои языки общения. Но, если говорить конкретно о речи, я слышал тех, кто по разным причинам говорит не очень четко, с трудом, не всегда корректно выговаривая звуки.

Пожалуй, их язык можно сравнить с «младенческим лепетом» или речью иностранца: в этом и правда есть некая трогательность. Похоже ли это на древнее пение? Затрудняюсь ответить, хотя ассоциация пения с лепетом ближе, чем лепета с языком глухонемых. Если речь про естественность пения в некий период времени (как естественны дыхание и лепет младенца), то, пожалуй, сравнение близко к правде, но с оговоркой: мне кажется, лепет естественнее — дается младенцам легче, чем слепоглухим речь.

Но не все слепоглухие говорят нечетко. Некоторые (как и я) разговаривают вполне обычно, четко и без специфического акцента, а потому на них сравнение Рансьера вряд ли может быть распространено.

Публикацию подготовил Владимир Коркунов.

Понравился материал? Помоги сайту!