«Мы с вами живем в раю. Мы больше не занимаемся выживанием»

В издательстве «Бомбора» вышла автобиографическая документальная книга куратора и писателя Сергея Сдобнова «Не вижу текста», рассказывающая о том, как он почти полностью потерял зрение в 17 лет, а потом его обрел. На Красноярской ярмарке книжной культуры, которую ежегодно организует Фонд Михаила Прохорова, Линор Горалик поговорила с автором о том, как меняется жизнь подростка после неожиданной потери зрения, как такого человека воспринимают в обществе и каким из такой болезни можно выйти.

— Я прочитала вашу книгу два дня назад, и я под огромным впечатлением от нее и от того, как вы выстраивали свою жизнь в трудных обстоятельствах. Я знала, что с вами это происходило, но совсем не знала подробностей. Теперь я смотрю на вашу историю в совсем новом свете. Мне хочется, чтобы вы рассказали эту историю с конца. Но прежде я хочу, чтобы вы рассказал о книге для тех, кто ее не читал. О чем она? Как она родилась?

— Эта история началась 14 лет назад — и все еще длится. В 2007 году после школы я поступил на экономический факультет Энергетического университета в городе Иванове. Мама сказала, что надо как-то зарабатывать деньги, а занятием литературой не заработаешь. К тому же книжки можно и без образования писать. Мама была права. Я поступил в группу, где впервые услышал слово «маркетолог». На первом собрании нам обещали, что отличников увезут в Москву, в другую жизнь.

На второй неделе занятий после пары высшей математики я вышел на улицу и не увидел дорожный знак. Потом он вернулся в поле моего зрения. «Наверное, я устал», — подумал я и пошел в кафе. Я взял меню и понял, что не могу его прочитать. Я вижу значки, но не могу понять их. Пришлось идти к офтальмологу. Она не смогла понять, что происходит. После этого я за две недели почти полностью потерял зрение. Через год мне наконец-то объяснили, что у меня умерла большая часть глазных нервов, причины до сих пор неясны.

Представим: здоровое зрение — единица, а минус 2 — это 0,8 от здорового зрения. У меня смогли определить только тысячные доли зрения: скажем, 0,005. Я стал слабовидящим. Следующая стадия — (не)различение тьмы и света, а потом слепота. Теперь мир выглядел для меня как на картинах пуантилистов, которые рисовали все точками. Зрение стало пиксельным. Самая простая метафора моего зрения тогда — газовая конфорка, которую притушили.

Мне пришлось уйти в академический отпуск. Самонадеянно я думал, что быстро вылечусь и вернусь в вуз. Но я больше никогда не вернулся в этот университет. Я лечил зрение три-четыре года, разными способами, и частично его восстановил.

В 2020 году, во время первого локдауна, когда все сели по домам, я решил написать книжку. Важно учесть: я ненавижу сидеть дома. Когда я только начал терять зрение, я год просидел дома — я не знал, зачем мне выходить в мир, который я не вижу. Локдаун сработал для меня как триггер. Я вспомнил, как терял зрение, и как менялось мое восприятие мира, и как люди реагировали на меня, когда я плохо и странно видел. Книжку я предложил нескольким издательствам, и под Новый год мы договорились с «Бомборой», что она выйдет. Это был для меня новогодний подарок. Кстати, она существует и в аудиоварианте, я ее сам записывал, послушать можно на Storytel. В книжку включены воспоминания людей, которые знали меня, когда я почти ничего не видел, а в аудио они сами рассказывают об этом.

Введение к книге написал Антон Долин, потому что, как мне кажется, его гражданская позиция совпадает с моей. Отзыв на обложку — Дмитрий Глуховский, потому что он «отвечает» за постапокалипсис в русской литературе, а после выхода сериала «Топи» — и немного в кино. А моя книга о потере зрения — безусловно, случай из мира постапокалипсиса.

— В книге много свидетельств людей, которые знают вас и в процессе написания этой истории были с вами: друзья, близкие, мама, преподаватели, знакомые, соученики. Все они знали какую-то часть истории, но никто не знал ее целиком и изнутри. После выхода книги обрывочки стали целым. Что после этого изменилось?

— Все участники книги сказали, что не подозревали о степени моих проблем со зрением. А мама сказала, что я слишком мало про нее написал, но в целом нигде не соврал. Мама сделала для меня в те годы все, что смогла. За одно решение я ей особенно благодарен. Кроме того что она меня таскала по всем врачам и нетрадиционным лечениям, она сказала кое-что за меня. В Москве мне предложили сделать операцию на мозге, и ответ нужно было дать очень быстро. Мама очень быстро отказалась, потому что увидела, как по коридору этой больницы катятся люди в колясках с разной степенью выключенности из мира. После выхода книжки я заметил, что близкие люди стали более бережно относиться друг к другу, и не только ко мне. Но, скорее, я стал сам видеть все вокруг не так, как раньше, мир стал хрупким.

Иногда мне пишут люди, которые спрашивают, не веду ли я семинары по восстановлению зрения. Нет, я их не веду. Часто меня спрашивают, может ли эта книжка помочь людям, у которых не только проблемы со зрением, но и сложная жизненная ситуация. Я отвечаю, что в целом эта книжка о том, как не сдаться, и о том, что общественные нормы — не работают.

— А вам после написания этой книги внутри как?

— Мне отлично. Я прожил в этой истории 14 лет. Иногда меня спрашивают: «О боже, ты лечился уколами яйцом?» Да, лечился. Сегодня для меня все, что тогда происходило, — страшная байка в Хеллоуин, которая произошла по непонятным причинам и уже закончилась. Книга не кажется мне сейчас страшной. Мне было тяжело писать только те фрагменты, которые связаны с мамой. Мне важно, что эта книжка не осталась рассказом, который интересен только мне и моим друзьям. Ей заинтересовались разные люди, не только с проблемами со зрением.

Мне было важно, чтобы у меня не получилась драматическая история, где я страдаю, а мир плохой. Я хотел написать «сухую», спокойную книгу, где будет много фактов и случаев, которые будут говорить сами за себя.

— Это получилось. Там вообще нет интонации, что кто-то — плохой или виноват. Книга набрана очень крупным прозрачным шрифтом. Вы видите этот текст?

— Да. Существует иллюзия, что если у людей проблемы со зрением, то им важен размер текста. Не всегда. Мне было сложнее видеть текст даже большого размера до тех пор, пока буквы не становились отдельными объектами. Сейчас я вижу любой размер шрифта без очков, у меня нет с этим проблем. Это загадочная история, зрение как будто бы выключили. Представим, что это было проклятье.

— Опыт внезапной потери зрения как экзистенциальный опыт должен очень сильно менять человека в целом?

— Расскажу о нескольких вещах, которых я не сделал. Например, я не стал адептом какого-нибудь культа, который обещал бы мне, что зрение восстановится. Я не завещал церкви всю свою библиотеку и недвижимость. Слава богу, что я не доверился тем способам терапии, к которым часто прибегают люди в сложных жизненных ситуациях: экстрасенсы, церкви, ритуалы. Я смог сохранить свои взгляды, которые были у меня до этой книжки.

Я часто стал испытывать чувство стыда, потому что теперь воспринимаю мир и людей вокруг как что-то хрупкое. Когда ты теряешь что-то ценное — например, зрение — все привычные действия ты делаешь с трудом. В книге есть очень важное воспоминание мужа моей сестры, который очень редко кого-нибудь хвалит. Его удивило, что вещи, на которые обычно тратятся три минуты, я делал по тридцать минут. Но я не бросал, я их делал. Например, поиск информации в интернете, когда ты не видишь написанное на экране.

Опыт потери для меня оказался про выравнивание своих отношений с успехом. Я научился ценить простые вещи. Успех меня не интересовал — я занимался выживанием. Пока мои друзья чего-то добивались, я, скорее, что-то себе возвращал. Теперь это помогает мне в жизни бороться с ощущением того, что я сделал меньше, чем кто-то в Фейсбуке.

— Если бы вы позволили себе лежать и ждать, когда зрение вернется, это стало бы катастрофой. Вы надеялись на возвращение зрения — но не лежали и не сдавались. Как был устроен ваш внутренний мир?

— Он немного напоминал мир робота. Я научился делать ежедневные ритуалы, которые помогают в жизни, — например, отжиматься. Врачи сказали, что если я не научусь успокаиваться, я полностью потеряю зрение. Я делал смешное упражнение для успокоения, которое называлось «Медведь»: нужно переносить вес тела с пятки на носок на одном месте в течение 30–40 минут. Останавливаться нельзя.

Еще я каждый день автоматически ходил в больницу на лечение. Я представлял, что есть какой-то путь и когда я его пройду, то зрение вернется. Но я не надеялся, что зрение вернется быстро.

Передо мной тогда стоял экономический и экзистенциальный вопрос выживания: ты должен работать и учиться. Чтобы не сойти с ума. Все остальное рассматривалось как второстепенное. Я объяснял самому себе, что если у меня «закончилось» зрение, то я не должен выключаться из жизни, которой я хочу жить. Думал, что, если зрение не вернется, стану массажистом.

Какое-то время я вел аудиодневник. Прослушал три тысячи аудиокнижек. Это помогало быть в информационном поле. Удивительно, но даже Платон и «Муми-тролли» есть в аудиоформате. Я старался общаться с друзьями. Старался лечиться и не задавать вопросов. И старался не думать о том, как я буду жить через пять лет. Горизонтов, в общем-то, не было. Так была устроена жизнь.

— А как писалась книга?

— Я хотел рассказать, как потерял и восстановил зрение, чтобы этот рассказ не выглядел жалким и манипулятивным. Самое интересное — когда ты погружаешься в историю, а чувства к тебе приходят позднее, когда ты в контексте, в деталях, в фактуре. И потом накатывает, что это ужасно, или прекрасно, или как-то еще.

Когда я писал, я понял, что не помню очень многого. Из тех довольно драматических событий память выбрала то, что захотела оставить со мной. Остальное, видимо, удалила, как часть моих зрительных нервов. Мы всегда имеем дело не с прошлым, а с тем, что с ним сделала память.

— Вы говорили, что эта книга не только о потере и восстановлении зрения, но и о норме?

— Например, заходишь в магазин и спрашиваешь, сколько стоит этот йогурт. А раньше в магазинах были прилавки, нельзя было потрогать товар руками. Продавщица отвечает: «Молодой человек, у вас что, глаз нет?» Это для нее нормальная фраза. Нельзя винить продавщицу, в ее мире такая фраза — нормальная, она никого не обижает. Но когда мне было 17 лет, я этого не понимал. Мне было обидно.

Или другой пример. Москва — лучший город в Европе по сервису. Когда ты приезжаешь в столицу, ты скорее всего оказываешься в метро. И там между станциями тебе надо подниматься и спускаться по лестницам. Последняя ступенька там обозначена желтым цветом. Но для человека со сложным зрением вся лестница превращается в бетонную горку. Еще в метро, благодаря конторе Артемия Лебедева, над потолком висели таблички с надписями «На юг» и «На север». И ты думаешь: «А мне куда?» Ты знаешь только название своей станции. Да и времени, чтобы остановиться в метро, у тебя может и не быть, особенно в час пик. Только недавно в метро стали появляться схемы, где перечислены названия станций. Они на уровне человеческого взгляда. Можно подойти и посмотреть.

Для меня «Не вижу текста» — книга не столько про потерю зрения, сколько про то, как меняется отношение в обществе к людям, которые ведут себя не так, как все, и про то, как меняется отношение человека к самому себе, когда у него большая проблема.

— Какую книгу по близкой теме вы бы хотели прочитать сами?

— Сейчас вышла книжка «История крови». Я бы почитал, как живут люди с болезнями крови. Интересен опыт людей, которые знают, когда они умрут, как ограниченный горизонт планирования меняет человека.

Я почитал бы художественную книжку о проблемах с коммуникацией. Мне кажется, что у нас в обществе есть только проблемы с коммуникацией. Если наладить их, то все остальное можно решить. Интересно было бы почитать про человека, который пережил несколько режимов коммуникации — не политических, а скорее — как общались и чувствовали друг друга люди в Советском Союзе, в девяностых и далее. И чтобы автор осмыслил коммуникативные сдвиги.

— Люди, которые выбрались из тяжелых ситуаций, часто стараются больше их не касаться. Как вы сохранили интерес к теме ограниченных возможностей?

Потому что мы с вами живем в раю. Мы больше не занимаемся выживанием. Хотя в России по-прежнему большинство людей занимаются выживанием, и это ужасно. Из своего рая я стараюсь не забывать, что вокруг есть с чем работать, скажем так.

У меня есть друг, который говорит: начал зарабатывать 100 тысяч — оставляй чаевые. Закрыл свою проблему выживания — начинай помогать другим.

Чтение книг о проблемах помогает напоминать себе, что мы живем очень неплохо. Вот вы к ярмарке non/fiction написали книжку об эвакуации психиатрической больницы Кащенко. Это крайне тяжелая история, но она очень важна.

Книжка научила меня самого, что можно рассказывать сдержанные истории и они будут работать. Только близкие тебе люди честно скажут тебе, какой ты. Даже если это будет неприятно. Неприятные вещи тоже есть в этой книжке. Например, во время лечения я был груб и вел себя не всегда адекватно.

После потери зрения у меня изменились отношения со страхом. И это важный опыт. Может быть, кому-то книжка поможет работать со своим страхом. Часто нужно просто спросить себя, почему ты боишься и твой ли это страх. Да и в раю уже не так страшно.

Понравился материал? Помоги сайту!