Разговор c оставшимся
Мария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен
28 ноября 20244934Голландка Фредерика де Грааф больше 16 лет живет в России, где помогает пациентам Первого московского хосписа: как правило, неизлечимым онкологическим больным. До недавнего времени — как волонтер, бесплатно. Около трех лет назад она получила российское гражданство, отказавшись от европейского. На прямой вопрос: «Зачем?» — без обиняков отвечает: «Потому что я сумасшедшая!» И смеется: «Меня и тут, и там именно так и называют».
По образованию филолог-славист, по профессии врач-акупунктурист, по призванию сестра милосердия. Встречу назначаем заранее, в хосписе, но по прибытии в приемный покой приходится немного подождать. «Простите, пациента не с кем было оставить». — «Как он?» Фредерика сдержанно улыбается: «Только что умер, присаживайтесь!»
— С кем вы только что были?
— Бабушка, родственников у нее нет, кто-то же должен с ней… Это очень важно, чтобы был кто-то рядом, нельзя, чтобы человек умирал в одиночестве…
— А что вы делали?
— Слух у человека сохраняется до конца. Но последнее, что теряется, — это тактильное чувство, поэтому я часто держу за руку. Конечно, я наблюдаю, есть ли боли, одышка, нужно ли помочить рот — все это важно... И я молча молюсь, чтобы Христос был с человеком рядом.
— Она вас видела? Или она была без сознания?
— Трудно сказать. Она смотрела на меня очень упорно, но уже расширенными зрачками. Это значит, что смерть была близко.
— То есть вы были до последней секунды с ней и при этом можете идти со мной по коридору, разговаривать...
— Сейчас я не даю воли чувствам. Мне кажется, во всем нужна собранность.
— Как вы вообще переносите повседневное столкновение с уходом людей?
— Дело не в том, чтобы присутствовать исключительно физически. А в том, чтобы быть с человеком. Умирать, когда рядом никого, — это обычно страшно, нужна человеческая поддержка. Иногда я вижу, как медсестры или даже родственник находятся здесь, но заняты чем-то в айфоне. Больному от этого только хуже. Потому что когда любимый человек, в котором ты нуждаешься, рядом, но не с тобой — это очень больно. Но я не знаю, как научить людей тому, что пребывать с тяжелобольным означает присутствовать здесь стопроцентно: не только физически, но и всей душой.
— И все-таки: как себя вести с человеком в его последние часы и дни?
— Ни в коем случае нельзя рассказывать ему небылицы: «Тебе станет лучше». Это фальшь. Человек же видит ваше лицо, он ясно понимает по вашим глазам, по голосу, что это не так. Эта ложь обрекает умирающего на невыносимое одиночество. Именно потому, что она является не чем иным, как отказом разделить с человеком его переживания, его страхи, отказом от того, чтобы быть с человеком там, где он действительно сейчас внутренне находится.
У нас умирал молодой, 25-летний, парень, но он как будто не знал, что умирает. И однажды он шепотом спросил меня: «Умираю ли я?» Не всегда можно говорить так прямо, но я ему ответила: «Да», — потому что он действительно хотел знать. Его брату — он был военным — был известен диагноз. И вот он просто был рядом с братом, все последние дни сидел с ним, поддерживал контакт взглядом, а это бывает очень редко. Он не позволял ему начать бояться, шутил: «Нет, давай дыши глубже, это не годится!» Поддерживал много часов подряд. Они оба знали, что он умирает, ничего не говоря об этом друг другу, но умирающий был окружен такой деятельной любовью брата... А мама уже не попадала в этот «волшебный круг», до самого конца ее слова «все будет хорошо» стояли между ними.
Не надо умирающему говорить: «Я понимаю, что ты чувствуешь». Нет, мы не понимаем, мы не на его месте, этой фразой мы обесцениваем его опыт, в этом случае мы не рядом, а над ним, и ему обидно, а человек, когда он серьезно болен, часто становится более чутким. Если не знаешь, что сказать, лучше промолчать или признаться честно: «Я не знаю, что говорить, но мне так больно знать, что ты уходишь, я люблю тебя, и нам обоим сейчас тяжело».
Всегда стоит давать выбор: «Хочешь, чтобы я посидел с тобой? Хочешь, чтобы я ушел?» Очень часто родственники становятся для больного отдельным источником страданий: «Попей водички, дай поправлю подушку». Постоянно хлопочут, пристают, суетятся.
Человек и так скован, он потерял контроль над собственным телом, если все время еще и стоять над душой, ты лишаешь его последней свободы. Свободы просто тихо побыть с самим собой. Для посетителей лучше посидеть не больше 15—20 минут, если вас не просят остаться.
— К вам в хоспис попадают и дети…
— Знаете, меньше всего смерти боятся именно дети и подростки. Был у нас такой Андрей, 15 лет. Рак крови. При встрече я спросила его: «Как ты смотришь на свой диагноз?» И он ответил: «Очень просто: я скоро умру». Но через несколько минут он произнес: «Но я не умру, как я могу оставить свою маму?» Многие дети больше всего стараются успокоить своих родных, они еще не так зациклены на себе, как взрослые, они еще умеют жить жертвенной любовью, и из-за этого, как ни странно, им легче умирать.
— Взрослому принять эту участь сложнее?
— Да. У Элизабет Кюблер-Росс (американского психолога, автора книги «О смерти и умирании». — Ред.) есть такая схема. Первая фаза принятия болезни — гнев, отрицание, человек пытается игнорировать сам ее факт. Вторая фаза — это «сделка»: «если я буду поступать так или этак, может быть, меня Бог или судьба простит, болезнь отступит». Как только становится ясно, что «торговаться» бессмысленно, наступает отчаяние. Появляются реактивная и «подготовительная» депрессии. Реактивная — это реакция на потерю. У человека были цели, планы, а тут он теряет практически все: самостоятельность, место в социуме, возможность сексуальной жизни и т.д. Позже наступает «подготовительная» депрессия, когда человек принял тот факт, что его конец близок и неотвратим. В этом состоянии, как правило, он не нуждается уже ни в долгих беседах, ни в искусственном веселье, он нуждается больше всего в тишине, ему нужно подготовиться. Внутренне он постепенно удаляется, и есть момент, когда он уже переступает определенную грань — куда мы еще не призваны.
— А родственники?
— Они переживают те же стадии. Им тоже бывает сложно принять диагноз, смириться с тем, что их ждет разлука с любимым человеком. Они тоже пытаются «торговаться», раздражаются, впадают в депрессию. У нас была одна девочка; ее мама никак не могла принять диагноз, она боялась разделить с дочерью боль и с какого-то момента просто стала относиться к ней так, как будто та уже умерла, она жила в будущем, где ее «похоронила». Эта мама все время повторяла что-то вроде «как же я теперь без тебя буду». Забывая, что ее дочь все еще с ней, вот она, лежит рядом. Конечно, девочке было от этого очень трудно и одиноко. Но стоит помнить, что часто родственникам, пожалуй, еще тяжелее, чем тем, кто умирает. Они беспомощны, им придется жить с этой предстоящей разлукой, с пустотой.
— В последние часы жизни родственники становятся особенно нужны?
— Родственники нужны, но не их навязчивая любовь, а взаимная, как это было раньше, в обычной жизни. Представьте, что вы сидите возле камина, молчите, может быть, читаете книгу, просто пребываете вместе.
— А как чувствуете себя вы?
— Глубоко переживаю и стараюсь облегчить страдание человека, пока он жив, сижу с ним или с ней… Но, когда человек умер, за него можно лишь молиться.
— Как вы вообще оказались в Первом московском хосписе, попали в Россию?
— Это долгая история. Я только закончила учиться в университете, на факультете славистики, это было в 1975 году, и к нам из Англии приехал с лекцией тогдашний экзарх Русской православной церкви в Западной Европе, знаменитый проповедник митрополит Антоний Сурожский (Блум).
— Как называлась эта лекция?
— Кажется, «Медитация и молитва». Так я с ним познакомилась. В 1976-м меня отправили на стажировку в Москву, в МГУ. В конце пребывания в Москве я приняла православие. После возвращения в Голландию я очень скоро перебралась в Лондон, 23 года работала в Англии, у меня была своя клиника по акупунктуре, трудилась в лондонских больницах и хосписах. Помню, когда я впервые поехала в Англию, владыка спросил: «У вас есть ко мне какие-то вопросы?» Я наивно ответила: «Да, как найти путь к сердцу?» Он замолчал... Посмотрел на меня и сказал: «Так... Не волнуйтесь. Найдем!» (Смеется.) В начале этого века владыка Антоний благословил меня поехать в Россию. Вера Васильевна Миллионщикова, основатель Первого московского хосписа, встретила меня на одной психологической конференции и предложила работать в ее хосписе волонтером.
— Вы помните ваши первые впечатления от России? Что вас тогда удивило или до сих пор удивляет в России больше всего?
— Разобщенность. На улице на тебя смотрят как на врага; может, это внешнее, но я к этому долго не могла привыкнуть. Ты зрительно можешь знать соседа несколько лет, но, когда ты выходишь из подъезда, он тебя даже не узнает. А еще меня удивила привычка «ты мне — я тебе»: если ты мне помог, то имеешь право тоже обратиться ко мне за помощью. В Нидерландах такого нет. Если ты помог, ты помог просто так. Я как-то спросила у одной знакомой: «А где же знаменитая широкая русская душа?» Она ответила: «Ее больше нет!» — «Так, может, есть в провинции?» — «В провинции тем более нет».
— Митрополит Антоний Сурожский был выдающейся личностью, виднейшим деятелем Русской православной церкви в Великобритании, в России всегда считался большим либералом. К концу 2000-х его взгляд на православие, в центре которого он ставил свободу, любовь, потерпел поражение. Как вы думаете — почему?
— Я не думаю, что это полное поражение… В России остались приходы, близкие ему по духу.
И я думаю, что он не был либералом, скорее, консерватором, но он ставил в центре всего и всей своей жизни Христа — и во Христе он действительно стал свободен, в Нем он научился любить именно Его любовью.
— Но современное православие — оно такое: с кулаками и со стальными нотками в голосе.
— Да, тут в Боге больше видят не Бога любви, а Бога, который карает. Владыка Антоний часто говорил о необходимости личной встречи с Христом. Но, чтобы стоять перед Богом не как стадо, а как личность, нужно эту личность сперва обрести. Как я понимаю, в Советском Союзе не было принято брать на себя личную ответственность. А быть христианином — это вопрос ответственности. Нужно быть ответственным за собственное отношение ко Христу, к миру и к себе. А ставить одни только свечки — это опять «ты мне — я тебе». Это, конечно, проще, но это еще далеко от настоящей встречи, от настоящих отношений с Христом.
— В 2014 году вы приняли российское гражданство. Зачем?
— Я тут живу. Сперва я хотела оформить двойное, это оказалось очень непросто, и наш руководитель Нюта Федермессер — а ей тогда дали какую-то государственную награду — передала письмо Владимиру Путину с просьбой, чтобы мне дали двойное гражданство. Через некоторое время мне позвонили и сказали, что помогут — но гражданство должно быть только российским!
— А вы как-то следите за тем, что происходит в российской политике?
— Я наблюдаю, но стараюсь не вмешиваться. Я вижу, что есть раскол в обществе, смотрю на это с болью, но не хочу принимать ничью сторону.
— А о религии с пациентами вы говорите?
— Никогда. Я тут не для того, чтобы проповедовать или обращать кого-то в веру. Только если человек сам меня спросит, верующая я или нет, мы можем побеседовать. Если человек, когда он был здоров, всю жизнь не интересовался Богом, то пытаться навязать ему религию в последние дни, когда он слаб, находится под воздействием лекарств, — это как минимум неэтично. Манипулировать на смертном одре — это для меня кощунство. Кощунство и над Богом, и над человеком, его личностью, его свободой.
— А как же спасение?
— Знаете, митрополит Антоний бесконечно доверял Богу и надеялся, что, если даже человек не принял Бога, Господь может его спасти. У меня та же надежда. Христос умер на кресте для всех, для каждого, верующего или нет.
Христос перед смертью произносит: «Боже, Боже, для чего ты меня оставил?» И это не просто цитата из псалма. Христос своей волей хотел испытать ту предельную оставленность, где теряется связь с Богом, которую испытывают иногда те, кто стоит перед смертью. Но, по словам отца Софрония, для самого Христа это было метафизическим обмороком (ведь он был не только человеком, но и Богом)… Все это для того, чтобы самый последний атеист, который не был с Богом, который Его отрицает, чувствует себя Им оставленным, — мог бы быть Им спасен.
— А о чем вы разговариваете с верующими людьми?
— Сейчас, мне кажется, у нас мало верующих, у которых есть внутренний опыт Вечной жизни, основанный на встрече с воскресшим Христом через молчание и молитву. Kажется, все больше на внешнем уровне: философии, обряда, традиций… А обрядов и традиций, когда человек оказывается перед лицом серьезной болезни или смерти, недостаточно, чтобы встретить страдание лицом к лицу. Вера — это ведь не мировоззрение, это не «про» Бога. Это опыт того, как быть «с» Богом. К сожалению, часто бывает, что верующие говорят: «Я не думаю, что там что-то будет». Даже не что там Кто-то будет! В моем опыте было очень мало верующих, которые с радостью ожидали и готовились ко встрече с Христом после перехода из этого мира. Но, я думаю, это тайна: в этот момент человек идет к Жизни в прямом смысле слова. У меня уже умерло много близких людей, но мне так радостно осознавать, что они все живы в Боге.
Запрещенный рождественский хит и другие праздничные песни в специальном тесте и плейлисте COLTA.RU
11 марта 2022
14:52COLTA.RU заблокирована в России
3 марта 2022
17:48«Дождь» временно прекращает вещание
17:18Союз журналистов Карелии пожаловался на Роскомнадзор в Генпрокуратуру
16:32Сергей Абашин вышел из Ассоциации этнологов и антропологов России
15:36Генпрокуратура назвала экстремизмом участие в антивоенных митингах
Все новостиМария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен
28 ноября 20244934Проект «В разлуке» начинает серию портретов больших городов, которые стали хабами для новой эмиграции. Первый разговор — о русском Тбилиси с историком и продюсером Дмитрием Споровым
22 ноября 20246488Три дневника почти за три военных года. Все три автора несколько раз пересекали за это время границу РФ, погружаясь и снова выныривая в принципиально разных внутренних и внешних пространствах
14 октября 202413076Мария Карпенко поговорила с экономическим журналистом Денисом Касянчуком, человеком, для которого возвращение в Россию из эмиграции больше не обсуждается
20 августа 202419559Социолог Анна Лемиаль поговорила с поэтом Павлом Арсеньевым о поломках в коммуникации между «уехавшими» и «оставшимися», о кризисе речи и о том, зачем людям нужно слово «релокация»
9 августа 202420226Быть в России? Жить в эмиграции? Журналист Владимир Шведов нашел для себя третий путь
15 июля 202422875Как возник конфликт между «уехавшими» и «оставшимися», на какой основе он стоит и как работают «бурлящие ритуалы» соцсетей. Разговор Дмитрия Безуглова с социологом, приглашенным исследователем Манчестерского университета Алексеем Титковым
6 июля 202423635Философ, не покидавшая Россию с начала войны, поделилась с редакцией своим дневником за эти годы. На условиях анонимности
18 июня 202428807Проект Кольты «В разлуке» проводит эксперимент и предлагает публично поговорить друг с другом «уехавшим» и «оставшимся». Первый диалог — кинокритика Антона Долина и сценариста, руководителя «Театра.doc» Александра Родионова
7 июня 202428937Иван Давыдов пишет письмо другу в эмиграции, с которым ждет встречи, хотя на нее не надеется. Начало нового проекта Кольты «В разлуке»
21 мая 202429591