Разговор c оставшимся
Мария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен
28 ноября 20244878Текст продолжает совместный проект COLTA.RU с официальным сайтом Швеции в России Sweden.ru — «Например, Швеция».
«ВИЧ сегодня — это не ВИЧ вчера» — таков слоган официального шведского портала о борьбе с инфекцией, доступного на 12 языках, включая русский. На нем есть видеоролик, который врач и ученый из Каролинского института Анна-Миа Экстрём начинает со смелого утверждения: «Лично я воспринимаю ВИЧ как обычное хроническое заболевание, похожее на диабет или гипертонию».
И это только звучит слишком бравурно. Осенью 2016 года шведские ученые заявили, что живут в стране, которой первой в мире удалось сделать серьезный шаг к искоренению ВИЧ-инфекции.
Дело тут в том, что шведы достигли так называемой цели 90—90—90, которую придумали ВОЗ и UNAIDS. А эта цель — несложное, на первый взгляд, статистическое уравнение. 90% ВИЧ-положительных людей должны знать о своем диагнозе, 90% знающих — получать антиретровирусную терапию, лечиться, и у 90% пациентов все должно работать как задумано врачами, вирус должен быть подавлен. Такие процентные ступеньки обычно называют каскадом помощи.
Так вот, в Швеции этот каскад сбегает (или, скорее, поднимается) по такой кривой. 90% людей с ВИЧ в стране знают, что они больны. Из этих 90% 95% получают лечение. И из 95% пациентов в 95% случаев люди живут с подавленным вирусом. А с подавленным — это как? А вот как.
В прошлом году в престижном медицинском журнале JAMA опубликовали результаты большого исследования, где на тысяче с лишним пар из 14 стран Европы было показано: за четыре года при незащищенном сексе с ВИЧ-положительным партнером, принимающим необходимые лекарства, не было выявлено ни одного случая заражения.
А это значит, что у семи из десяти всех ВИЧ-положительных людей в Швеции совершенно обычная жизнь. Они работают, отдыхают, создают семьи, растят детей, доживают до старости — и все это практически без риска передать вирус или быстро получить СПИД, последнюю, трагическую стадию развития болезни. Так и выглядит в Швеции «ВИЧ сегодня».
Шведы достигли так называемой цели 90—90—90, которую придумали ВОЗ и UNAIDS.
Это фантастические показатели, и другим странам до них пока очень далеко. В США, по данным центров по контролю и профилактике заболеваний, 86% американцев с ВИЧ знают о своем статусе, но лишь 30% живут с неопределяемой вирусной нагрузкой, с подавленной болезнью — а это трое из десяти, почти в два раза меньше, чем нужно. Ну и в России расклад, разумеется, тоже очень печальный. Вместо 90—90—90 наши показатели, по официальным и неофициальным оценкам, больше похожи на 70—30—73 — с особенно обидным провалом в лекарствах.
Магнус Гисслен из Гетеборгского университета и его коллеги подсчитали, что уже к концу 2015 года в Швеции эффективным лечением было охвачено 78% пациентов — чуть больше, чем 73% на тот момент в цели ВОЗ. Гисслен объясняет, что успеха шведам помогло добиться несколько факторов.
Прежде всего, конечно, общее количество людей, живущих в Швеции с ВИЧ, не превышает, по оценкам ученых, 8 тысяч на 9,6 миллиона человек. И это, разумеется, помогает впечатляющей статистике. Но этого мало, потому что для таких внушительных результатов нужны были коллективные усилия государства, медицины и общества.
Вообще первый в стране случай СПИДа обнаружили в сентябре 1982 года, а уже в 1985-м появился отвечающий за проблему национальный комитет с министром здравоохранения во главе. Арсенал в борьбе с болезнью у шведов был (и остается) широким: от секс-просвета школьников и молодежи через государственную программу обмена игл и шприцев, действующую в стране с 2006-го, до пропаганды тестирования и заместительной терапии.
На тысяче с лишним пар из 14 стран Европы было показано: за четыре года при незащищенном сексе с ВИЧ-положительным партнером, принимающим лекарства, не было выявлено ни одного случая заражения.
Система помощи ВИЧ-положительным людям в Швеции похожа на российскую, но только «на стероидах», в ее идеальном варианте. Людей с инфекцией ожидают специализированные центры, где с пациентами сразу работают команды из врачей, медсестер и соцработников. Их ждет бесплатное лечение, которым с 2014 года официально обеспечивают вообще всех, независимо от стадии болезни. (Кстати, тоже новация: раньше считалось, что до какого-то момента лекарства можно не принимать, в России так и делают, но последние рекомендации ВОЗ подчеркивают: вообще незачем ждать, когда человеку станет хуже.)
Естественно, серьезную роль в успехах играет неукоснительное следование рекомендациям врачей. При этом Магнус Гисслен в разговоре с Кольтой рассказал, что ведущие специалисты из крупных клиник постоянно ездят в маленькие города для обучения коллег: например, сам он ежегодно отправляется примерно в 20 провинциальных больниц.
Шведское правительство всячески поддерживает общественные организации, которые «на местах» работают с группами риска, и здесь России точно есть чему поучиться, как уже писала Кольта. HIV-Sweden, национальная коалиция ВИЧ-активистов, занимается всем — от защиты прав пациентов до программ стоматологической помощи (потому что зубы страдают и от болезни, и от лекарств).
И активисты, кстати, далеко не во всем согласны с властью. Например, сейчас по шведскому законодательству выходит, что человек, живущий с ВИЧ, ни при каких обстоятельствах не может заниматься незащищенным сексом — даже если раскроет свой статус партнеру, а тот даст согласие. В таком случае люди могут попасть в тюрьму, даже если они никого не заразили. А это необязательная и вредная строгость, считают шведские общественные организации и сражаются за реформу законодательства.
— Заявление «у Тела Христова ВИЧ» подчеркивает необходимость осознанной солидарности.
Даже Церковь Швеции опубликовала сборник исследований (да, у шведской церкви есть исследовательский отдел) о роли религии в борьбе с глобальной эпидемией. В книге есть, например, открытое письмо шведских епископов 2007 года, где говорится, что неспособность церкви говорить о сексуальной этике (!), молчание или вредные рекомендации (!!) сделали ее саму частью проблемы.
«Фраза “Тело Христово” сравнивает церкви с живыми организмами, а прихожане становятся частями этих тел — даже если они ВИЧ-положительны. Заявление “у Тела Христова ВИЧ”, таким образом, подчеркивает необходимость осознанной солидарности», — вот такая цитата.
Между тем с конца 2016 года в стране доступны так называемые PrEP — профилактические препараты, принимая которые, можно существенно снизить риск заразиться ВИЧ. Они пока не заменяют презервативы, а дополняют их, но это как раз уже «завтра» в борьбе с болезнью. Пока их нужно покупать самостоятельно, но шведские власти уже ищут возможности сделать эти лекарства более доступными.
За 30 с лишним лет шведы существенно «обновили» свои представления об инфекции, пишет Ларс Плантин из Университета Мальмё, который с коллегами проанализировал данные социологических опросов с 1987 года. Лучше всего жители Швеции разобрались в том, как ВИЧ не передается — например, через слюну, поцелуи, общественные туалеты или укусы насекомых.
И все же даже в 2011 году, спустя 14 лет после того, как в стране появились первые современные антиретровирусные препараты, 82% респондентов не смогли правильно ответить на вопрос о том, как прием лекарств влияет на заразность человека, живущего с ВИЧ (правильный ответ, как мы уже знаем: сильно снижает).
Эти люди пока «застряли в 80-х», говорит коллега и соавтор Плантина Луиза Маннхаймер из шведского Управления по вопросам охраны здоровья населения. А это подпитывает дискриминацию, которую до сих пор испытывают живущие с ВИЧ, в том числе и в Швеции, — даже когда качество их жизни сильно выросло благодаря лечению.
Но это часть общей проблемы, потому что на самом деле мир не в курсе. А пора бы.
Сейчас в США более половины людей, живущих с ВИЧ, старше 50 лет.
Вообще история борьбы с ВИЧ, вроде бы ежедневной и медленной, все-таки недооценена. А ведь американские ученые как-то подсчитали: если в 1996 году условный 20-летний пациент с ВИЧ в США морально готовился к смерти до кризиса среднего возраста, то в 2011 году такие же 20-летние вполне могли рассчитывать попасть на дискотеку для тех, кому за семьдесят!
Ситуация изменилась настолько, что в минувшем году одну из главных премий в мире научной журналистики от Американской академии наук получила совершенно фантастическая история: оказывается, сейчас в США более половины из 1,25 миллиона людей, живущих с ВИЧ, старше 50 лет. Вот и другой шведский портал о ВИЧ, HIV Updated, начинается с закладки «ВИЧ и старение».
Глобальную «задачу 90—90—90» человечество надеется решить к 2020 году. А по расчетам экспертов UNAIDS, если загнать вирус в такой угол, то еще через десять лет, к 2030 году, эпидемия ВИЧ-инфекции на Земле закончится.
В одном из многочисленных проектов HIV-Sweden — We Are Survivors — на десяти языках дается простая и доступная информация для иммигрантов (почти три четверти новых случаев ВИЧ-инфекции в стране приходится на эту группу): что такое ВИЧ, как лечиться, могут ли тебя депортировать из страны, если выяснится, что у тебя вирус (не могут).
В одном из роликов на сайте женщина по имени Офелия рассказывает, что когда-то давно, после того как ей при беременности поставили диагноз, она купила платье и туфли, в которых ее должны были похоронить.
Туфли теперь иногда одалживает взрослая дочь, которая вообще-то хочет уехать в Сингапур, а сын Офелии стал баскетболистом и планирует жить в Канаде. Сама женщина думает, чем бы теперь заняться, когда дети разъедутся: может, стать стендап-комиком?
Потому что ВИЧ — не «препятствие на пути к мечте», твердо напоминает сайт.
Запрещенный рождественский хит и другие праздничные песни в специальном тесте и плейлисте COLTA.RU
11 марта 2022
14:52COLTA.RU заблокирована в России
3 марта 2022
17:48«Дождь» временно прекращает вещание
17:18Союз журналистов Карелии пожаловался на Роскомнадзор в Генпрокуратуру
16:32Сергей Абашин вышел из Ассоциации этнологов и антропологов России
15:36Генпрокуратура назвала экстремизмом участие в антивоенных митингах
Все новостиМария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен
28 ноября 20244878Проект «В разлуке» начинает серию портретов больших городов, которые стали хабами для новой эмиграции. Первый разговор — о русском Тбилиси с историком и продюсером Дмитрием Споровым
22 ноября 20246437Три дневника почти за три военных года. Все три автора несколько раз пересекали за это время границу РФ, погружаясь и снова выныривая в принципиально разных внутренних и внешних пространствах
14 октября 202413030Мария Карпенко поговорила с экономическим журналистом Денисом Касянчуком, человеком, для которого возвращение в Россию из эмиграции больше не обсуждается
20 августа 202419518Социолог Анна Лемиаль поговорила с поэтом Павлом Арсеньевым о поломках в коммуникации между «уехавшими» и «оставшимися», о кризисе речи и о том, зачем людям нужно слово «релокация»
9 августа 202420187Быть в России? Жить в эмиграции? Журналист Владимир Шведов нашел для себя третий путь
15 июля 202422839Как возник конфликт между «уехавшими» и «оставшимися», на какой основе он стоит и как работают «бурлящие ритуалы» соцсетей. Разговор Дмитрия Безуглова с социологом, приглашенным исследователем Манчестерского университета Алексеем Титковым
6 июля 202423598Философ, не покидавшая Россию с начала войны, поделилась с редакцией своим дневником за эти годы. На условиях анонимности
18 июня 202428766Проект Кольты «В разлуке» проводит эксперимент и предлагает публично поговорить друг с другом «уехавшим» и «оставшимся». Первый диалог — кинокритика Антона Долина и сценариста, руководителя «Театра.doc» Александра Родионова
7 июня 202428902Иван Давыдов пишет письмо другу в эмиграции, с которым ждет встречи, хотя на нее не надеется. Начало нового проекта Кольты «В разлуке»
21 мая 202429556