Разговор c оставшимся
Мария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен
28 ноября 20244853Сегодня, 3 декабря, — День людей с ограниченными возможностями. Катя Рунов рассказывает (частично на собственном опыте), как организована поддержка таких людей в Швеции.
Текст продолжает совместный проект COLTA.RU с официальным сайтом Швеции на русском языке Ru.Sweden.Se — «Например, Швеция».
Дом был невероятный — конторская часть старинной пивоварни 1890 года постройки в самом центре Стокгольма.
Мы зашли в размещенный там позже и теперь выставленный на продажу зубной кабинет на 80 квадратов, увидели разбитую кухню и шланги, торчащие из пола, — и влюбились. А через день купили его, перебив ставки еще семи желающих.
Ремонт и перевод кабинета в жилой фонд заняли ровно год. За это время я родила дочь, уехала жить на Канары, поскольку в Швеции было негде, и вернулась в надежде поселиться наконец в новой квартире.
Но новоселье отложилось. Выяснилось, что новенькие дверные проемы нужно расширять до 90 сантиметров, двери покупать побольше, а ко всем порожкам пристраивать рампы. Потому что по закону все свежепо- или перестроенное жилье должно позволять въезд и разворот инвалидной коляски. Мы вздохнули и сделали все, что надо. Cоциальная справедливость важнее.
Я привыкла к тому, что с коляской (правда, не инвалидной, а детской) могу легко передвигаться в столице на любые расстояния. Мне не придется мучительно преодолевать барьеры и пороги. Я могу открыть все важные двери нажатием кнопки. Войти в любой транспорт — и при минимальных затруднениях обычно замкнутые шведы предлагают помощь. А если где-то будет сломан лифт, то рядом и на соответствующем веб-сайте будет указание на другой, работающий. Это так называемая стокгольмская модель: малозаметное, но повсеместное отсутствие препятствий для передвижения.
«Стокгольмская модель» создавалась в 2005 году для удобства слабовидящих и маломобильных горожан. Она состоит из простых вещей, а разница в итоге колоссальная. Рельефная плитка на переходах и остановках, например. Тротуар, плавно переходящий в проезжую часть. Звуковой сигнал на каждом светофоре. Приподнятые остановки автобусов. Широкие тротуары, на которых можно развернуться или счистить снег. В общем, правила, похожие на те самые нормы ремонта в частной квартире.
Создавать модель помогали те, для кого она была разработана. Результат настолько порадовал, что Шведское общество слабовидящих настоятельно рекомендует перенять «стокгольмскую модель» другим городам. И это не благотворительность. Доступная среда — естественное право человека, и все, что ему противоречит, признано дискриминацией.
Однако не все так просто. Модель нужно еще адаптировать для малых городов, которых в Швеции большинство и которые выглядят совсем иначе. Разреженные и малонаселенные, Вестерос, Мутала или Эребру требуют совсем другого подхода, нежели столица. Применить в них «стокгольмскую модель» означает полностью изменить облик города, считают некоторые политики. Вопрос активно дискутируется, а дискуссия — явление для шведов святое.
Наивно полагать, что все эти изменения — плод доброй воли бюрократов. Кое за что и сегодня приходится бороться самим. В Швеции, впрочем, многое строится на личной ответственности.
Хелене Гладсаксе 75 лет, и она хочет ездить на поезде. Об этом гласит транспарант, прикрепленный к ее электроколяске. Проблема в том, что такую нельзя взять в вагон дальнего следования. Можно только обычную — и только одну. Если место уже не занято детской коляской. То есть для двух человек на инвалидных колясках путешествие на поезде невозможно — что уж говорить про, например, школьный класс.
Немыслимо — здраво рассуждала Хелена — и сделала немыслимое в ответ. В разгар пандемии она отправилась из уютной квартиры в центре столицы в протестный пробег длиной в 500 км. Это расстояние она преодолела на своей коляске по проселочным дорогам и велодорожкам. Спала в спальном мешке, у добрых людей и в хостелах. Путешествие было назначено на май, но состоялось в августе, когда немного пошла на спад пандемия.
— У SJ (шведских железных дорог. — Ред.) эргономичные кресла и красивые бутылочки с водой, — комментирует Хелена, добравшись за три недели до Соллефтео, города на севере Швеции. — Но все это только для клерков с ноутбуками. А у меня простое требование. Человек на колесах тоже имеет право поехать на поезде.
Что тут возразишь? В SJ говорят что-то о безопасности и необходимости перестроить поезда. Пока еще непонятно, когда это произойдет. Но моральная победа одержана, и этот паровоз уже не отправить на запасные пути.
Как ни странно, в Швеции нет точно зарегистрированного числа людей «со сниженными функциями», как здесь их называют. По статистике ВОЗ, их доля в общем составе населения составляет 10–15%.
Впрочем, шведы полагают, что целая треть населения ограничена в физических возможностях из-за длительной болезни, проблем со зрением, слухом, кинетикой или памятью. Это, конечно, очень широкое определение. Если сузить его до дефиниции Евросоюза — «люди, для которых затруднено выполнение повседневных дел, посильных для большинства», — то процент снизится до 13. В большинстве стран ЕС эта цифра выше.
Сколько же из них получает помощь? По данным на конец 2018 года, это примерно 62 тысячи взрослых. У них есть право на специальное пособие и на ассистента. Но в законе LSS («О социальной помощи некоторым категориям лиц с ограниченными возможностями»), принятом в 1994 году, таких видов помощи не два, а намного больше. Около 70 тысяч человек получают хотя бы один из них в течение года:
1. Консультация и поддержка со стороны психолога, диетолога и эрготерапевта.
2. Персональный ассистент. Он помогает справляться с самым необходимым: питаться, одеваться, налаживать быт, ухаживать за собой. Ассистента можно взять с собой на отдых в другую страну. Билет оплатит государство.
3. Патронаж для особенных детей, живущих с родителями, чтобы дать последним передышку. Теперь оба родителя могут ходить на работу и больше времени посвящать общению с ребенком, а не только уходу за ним.
4. Проживание в семейном доме для детей и подростков, которые из-за особенностей здоровья не могут жить с родителями.
5. Проживание для взрослых в специально адаптированном жилье, как правило, в групповом поселении. В таком доме каждый живет в отдельных апартаментах. И тут же — медперсонал и социальные работники, которые обеспечивают уход и безопасность.
6. Отделения дневного пребывания — для тех, кто в трудоспособном возрасте не работает и не учится. Их основная цель — предоставить гостям осмысленное занятие, и нередко гости дневных отделений находят через здешних волонтеров работу.
7. Краткое проживание вне дома — нужно для развития, отдыха, смены впечатлений.
8. Контактное лицо. Это аналог друга, который приходит к тебе домой, чтобы пообщаться или, скажем, поиграть в настольную игру.
9. Проводник — больше нужен во внешней среде. Он помогает добраться до друзей, родственников или в другие места тем, кто испытывает трудности в передвижении.
Откуда, например, взялся проводник? По закону человек с ограниченными возможностями может рассчитывать не только на материальную поддержку, но и на полноценное общение и досуг. Нужна помощь? Помочь должны все. Поэтому проводник может бесплатно пройти со своим подопечным, скажем, в главный концертный зал Стокгольма, посетить крупнейшие парки аттракционов Лисеберг и Грёна Лунд, как и большинство музеев. Доступная среда — еще и вопрос социального равенства.
В бюджете 2021 года на развитие и поддержку людей с ограниченными возможностями заложено 23 млн крон (около 2,25 млн евро). Цифра небольшая, потому что основная ответственность за обеспечение их всем необходимым лежит на муниципалитетах. Основная, но не вся. За формирование доступной среды в школах, например, отвечает город. В нынешнем году пять стокгольмских школ совокупно потратили 40 млн крон на то, чтобы сделать классы, туалеты, парковки и входы доступными не только для нормотипичных детей.
А сколько стоит такая поддержка для самих подопечных? Практически ничего. За обед или вход на концерт, возможно, придется иногда платить самостоятельно — тут все равны. Но важно, что у вас на руках обязательно останется сумма, покрывающая личные расходы. Так что, даже если вам нужна дорогостоящая помощь, вы не рискуете остаться за чертой бедности.
То же касается и обустройства жилья. Вам нужен лифт или пандус для коляски? А может быть, автоматические двери или поручни на стенах? Достаточно подать заявку в муниципалитет, и вы получите это бесплатно. С 1963 года Швеция заботится таким образом о людях с любой категорией инвалидности — незрячих, обездвиженных, с ментальными расстройствами и другими заболеваниями.
Мощная разветвленная система местного самоуправления работает и тут. Правительство и парламент отвечают за общую стратегию в отношении таких людей. Вопросами образования, здоровья, труда занимаются соответствующие министерства. Работу медицинских учреждений на местах контролируют советы округов. И, наконец, небольшие муниципалитеты занимаются непосредственно сопровождающими, персональными ассистентами, спецтранспортом, адаптацией жилья и пособиями на машину. Такие пособия могут достигать 40 тысяч шведских крон (примерно €4000).
Но некоторые проблемы все равно еще остаются.
Хелена Гладсаксе в своем почтенном возрасте хочет путешествовать. А вот Кристиану Хедбергу из маленького города Хедемура всего 38, и он хотел просто работать. «Обеспечивать жену и детей. Жить по-настоящему!» — с его собственных слов, вот и все его желания.
Кристиан любит жить. Пробовать новое, двигаться вперед. В том злосчастном июне он показывал жене, как влезать на отвесную скалу. Страховка оборвалась, и Кристиан упал навзничь с 10-метровой высоты. Ноги не двигались. Живыми остались только нервы, обеспечивающие хроническую боль.
Сейчас Кристиан — IT-шеф крупного ритейлера. Но он сидит за столом не в офисном кресле босса, а в инвалидной коляске. Правда, ему пришлось побороться за эту работу. Кристиан говорит, что не получил бы ее без рекомендаций.
Зато теперь у офиса есть адаптированное парковочное место. Мобильную рабочую коляску с мягким сиденьем и ноутбук Кристиану предоставила касса социального страхования.
Кристиан работает четыре дня в неделю по четыре часа. Остальное время он должен посвящать реабилитации, которая избавляет его от необходимости слишком часто принимать обезболивающие.
Но четыре из 10 шведов трудоспособного возраста со сниженными способностями к работе пока так и не заняты на рынке труда. Большинство из них убеждены, что смогли бы трудиться в соответствующих условиях и при необходимой поддержке.
Сложности в поиске работы парадоксальны с учетом того, что государство стимулирует тех, кто предоставляет работу людям с особенностями. В их интересах действует и гигантская компания Samhall, в штате которой более 23 тысяч сотрудников со сниженной работоспособностью. Среди востребованных специальностей, которым можно обучиться, есть и тестировщик веб-страниц и приложений для людей с особыми потребностями.
Известно и частное агентство MISA. Его основатель Леонард Юнссон рассказывает:
— Я основал MISA в 1994-м, чтобы поддержать тех, кто хочет трудиться как все. За 15 лет работы я убедился, что в этом есть большая нужда. Я уверен, что абсолютно любой и каждый может приносить пользу.
С въезда в новое жилье у нас прошло пять лет. Рампы и проемы стоят на своих местах и напоминают, что люди с ограниченными возможностями — рядом. А если кто забудет, можно выглянуть во двор. Там каждый день гуляет кто-нибудь из пяти жителей соседнего дома для людей с ментальной инвалидностью. Они выходят с помощниками, с ними же готовят еду, общаются и живут своей обычной жизнью.
Это и есть основная идея отношения к людям с особенностями в Швеции. Твоя функциональность не должна определять тебя. Ты прежде всего человек. А если ты нуждаешься в помощи, задача государства — ее предоставить.
Запрещенный рождественский хит и другие праздничные песни в специальном тесте и плейлисте COLTA.RU
11 марта 2022
14:52COLTA.RU заблокирована в России
3 марта 2022
17:48«Дождь» временно прекращает вещание
17:18Союз журналистов Карелии пожаловался на Роскомнадзор в Генпрокуратуру
16:32Сергей Абашин вышел из Ассоциации этнологов и антропологов России
15:36Генпрокуратура назвала экстремизмом участие в антивоенных митингах
Все новостиМария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен
28 ноября 20244853Проект «В разлуке» начинает серию портретов больших городов, которые стали хабами для новой эмиграции. Первый разговор — о русском Тбилиси с историком и продюсером Дмитрием Споровым
22 ноября 20246415Три дневника почти за три военных года. Все три автора несколько раз пересекали за это время границу РФ, погружаясь и снова выныривая в принципиально разных внутренних и внешних пространствах
14 октября 202413011Мария Карпенко поговорила с экономическим журналистом Денисом Касянчуком, человеком, для которого возвращение в Россию из эмиграции больше не обсуждается
20 августа 202419502Социолог Анна Лемиаль поговорила с поэтом Павлом Арсеньевым о поломках в коммуникации между «уехавшими» и «оставшимися», о кризисе речи и о том, зачем людям нужно слово «релокация»
9 августа 202420171Быть в России? Жить в эмиграции? Журналист Владимир Шведов нашел для себя третий путь
15 июля 202422824Как возник конфликт между «уехавшими» и «оставшимися», на какой основе он стоит и как работают «бурлящие ритуалы» соцсетей. Разговор Дмитрия Безуглова с социологом, приглашенным исследователем Манчестерского университета Алексеем Титковым
6 июля 202423580Философ, не покидавшая Россию с начала войны, поделилась с редакцией своим дневником за эти годы. На условиях анонимности
18 июня 202428749Проект Кольты «В разлуке» проводит эксперимент и предлагает публично поговорить друг с другом «уехавшим» и «оставшимся». Первый диалог — кинокритика Антона Долина и сценариста, руководителя «Театра.doc» Александра Родионова
7 июня 202428887Иван Давыдов пишет письмо другу в эмиграции, с которым ждет встречи, хотя на нее не надеется. Начало нового проекта Кольты «В разлуке»
21 мая 202429541